Les enfants polyhandicapés ont des besoins de soutien intenses et complexes. Souvent, ils sont dans des établissements spécialisés, avec peu d’opportunités d’apprentissage, menant une vie passive et isolée. Pour améliorer leur qualité de vie, leurs activités et leur inclusion, en particulier l’éducation inclusive, nous avons développé et expérimenté, dans le cadre du projet Européen Enablin+, une formation continue interprofessionnelle. En 2015-2017, nous avons organisé 64 cours pilotes et ateliers de formation sur 41 sujets dans huit pays européens, suivis d’un cours (...) de formation des formateurs. Sur la base d’une évaluation qualitative par les participants, nous pouvons faire les recommandations suivantes: à côté de la formation de compétences spécifiques à la profession, une formation continue devrait en premier lieu travailler à sensibiliser à la faisabilité et à la nécessité de l’inclusion aussi pour les enfants de grande dépendance. Tous les niveaux hiérarchiques du personnel, ainsi que les familles devraient être impliqués. Bien qu’enracinée dans les cadres conceptuels modernes du handicap (inclusion, qualité de vie, droits, capacités), cette formation devrait offrir un véritable apprentissage interprofessionnel basé sur des cas, une “gestion de cas” centrée sur la personne et la famille, un apprentissage réflexif sur les systèmes de croyances et les pratiques concernant activités inclusives et participation. Les formats de cours doivent être adaptés aux circonstances locales afin de permettre la participation de l’ensemble du personnel. (shrink)

From an epidemiological point of view, our era is characterised by an increase in the prevalence of chronic, acute chronic diseases (Van den Akkern et al., 2014; Coste, 2018) and disability situations. In this context, there is a need to reflect on the daily life and experience of people in chronic conditions, taking into account their needs and aspirations (Le Galès & Bunegener, 2015). Among them, the aspiration to an “ordinary,” “normal,” “like everyone else” or similar life to the “life (...) be... (shrink)

Goldstein’s conceptions of pathological states as specific relationships to the milieu, based on his clinical work and observations with First World War soldiers with brain injuries, pay unprecedented attention to chronicity as a particular form of the pathological, capable of stabilizing in forms of health. From this stems a concept of holistic care which pays attention to the person as a whole and to the possibilities for restructuring his or her relationship with the milieu. While the directions he took in (...) his clinical approach of brain-injured patients make him a pioneer of Physical and Rehabilitation Medicine, his reflection on norms and normality, and on the limits of medical action, rooted in a conception of health as “latitude de vie”, nevertheless distinguish him from the rehabilitation paradigm as it is sometimes described and criticized. In this respect, Goldstein’s conceptions seem to be fruitfully extended to the care and support of chronic illnesses and certain situations of disability today. (shrink)

Notre époque se caractérise, d’un point de vue épidémiologique, par l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques, des maladies aiguës chronicisées (Van den Akker et al.; 2014; Coste, 2018) et des situations de handicap. Dans ce contexte, une réflexion sur la vie quotidienne et le vécu de personnes en états pathologiques chroniques s’impose, qui prenne en compte leurs besoins et leurs aspirations (Le Galès & Bungener, 2015). Parmi elles, l’aspiration à une vie “ordinaire,” “normale,...