What is privacy? What does privacy mean in relation to biobanking, in what way do the participants have an interest in privacy, (why) is there a right to privacy, and how should the privacy issue be regulated when it comes to biobank research? A relational view of privacy is argued for in this article, which takes as its basis a general discussion of several concepts of privacy and attempts at grounding privacy rights. In promoting and protecting the rights that participants (...) in biobank research might have to privacy, it is argued that their interests should be related to the specific context of the provision and reception of health care that participation in biobank research is connected with. Rather than just granting participants an exclusive right to or ownership of their health information, which must be waived in order to make biobank research possible, the privacy aspect of health information should be viewed in light of the moral rights and duties that accompany any involvement in a research based system of health services. (shrink)

Genetics: Medical, Theological and Ethical Aspects Tibbi, Dini ve Etik Boyutlariyla Genetik -/- Genetik bilimi biyolojinin botanik ve zooloji alanındaki uygulamalarını aşarak, sınırlarını önce antropolojiye sonra tıbba doğru hızla genişletmiştir. Öyle ki artık biyokimyadan onkolojiye kadar neredeyse tüm biyomedikal disiplinler, genetiğin kavramları, ilkeleri ve metodolojisi ile aşılanmıştır. Modern tıbbın uygulama alanında geniş bir yer tutan genetik bilimi, bir hastalığa dair risk analizi, teşhis ve tedavi seçeneklerinin belirlenmesi, prognozun değerlendirilmesi gibi klinik uygulamanın farklı evrelerinde söz sahibi olmaktadır. İçinde bulunduğumuz 21. yüzyılda (...) ise bu etkileşim eskisinden daha da güçlü hale gelerek devam etmektedir. Genetik biliminin klinikteki etkilerinin kapsamlı bir şekilde değerlendirildiği bu kitap, tüm dünyada tıbbın seyrini değiştirecek gelişmelere zemin teşkil eden genetik disiplininin olumlu ve olumsuz etkileri hakkında okuyucuya yetkili ağızlardan bilgiler taşımayı ve daha net bir fikir oluşturmayı hedeflemektedir. Kitapta dört ana bölüm bulunmaktadır. İlk bölümde doğum öncesi genetik uygulamalara, ikinci bölümde doğum sonrası (çocuk ve erişkinde) genetik testlere, üçüncü bölümde tıbbi genetiğin sıcak tartışma konusu olan Spinal Müsküler Atrofi’ye (SMA) ve dördüncü bölümde ise genetik bilgiyi felsefi bakışla ele alan makalelere yer verilmiştir. Genetiğin tıp pratiğini değiştirici ve dönüştürücü etkisine multidisipliner bir yaklaşımla ışık tutmayı amaçlayan bu eserin genetik hakkındaki Türkçe literatüre katkıda bulunmasını ümit ediyoruz. (shrink)

It is unarguable that the implementation and use of noninvasive prenatal testing (NIPT) should be critical and appropriate. After all, decisions that influence when and how to have children have ut...