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  1. (1 other version)Narrative Identität bei Therapie mit „Hirnschrittmacher“: Zur Integration von Patienten-Selbstbeschreibungen in die ethische Bewertung der tiefen Hirnstimulation.Oliver Müller, Uta Bittner & Henriette Krug - 2010 - Ethik in der Medizin 22 (4):303-315.
    Der Artikel spürt den subtilen Veränderungen nach, die bei Patienten, die mit tiefer Hirnstimulation behandelt werden, möglicherweise beobachtet werden können. Dabei sollen im Rückgriff auf Konzeptionen zur narrativen Identität mittels einer möglichst genauen Beschreibung und Analyse der Selbstwahrnehmung der Patienten sowie der Wahrnehmung ihres Umfelds die Änderungen im praktischen Selbstverhältnis untersucht werden, u. a. am Beispiel technomorpher Metaphern, die von den Patienten in ihren Selbstbeschreibungen verwendet werden. Ziel ist es, die Neuartigkeit und das Spezifische der Neurotechnologien – über die bisherigen (...)
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  • The Right to Know and the Right not to Tell: The Ethics of Disclosure of HIV Status.Mary O'Grady - 2011 - Postmodern Openings 2 (6):77-167.
    some 20 years. Yet the ethical issues surrounding the disclosure of positive HIV status have not been examined comprehensively. This report examines the ethics behind the disclosure of HIV-positive status primarily or individuals to their sex partners, and for health care practitioners to a patient’s sex partner when the patient is unwilling to disclose. Relevant rights and ethical principles are analysed, including the rights to: self-preservation; privacy and confidentiality; and the bioethical principles of respect for autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice. (...)
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  • Ethical issues related to the access to orphan drugs in Brazil: the case of mucopolysaccharidosis type I.Raquel Boy, Ida V. D. Schwartz, Bárbara C. Krug, Luiz C. Santana-da-Silva, Carlos E. Steiner, Angelina X. Acosta, Erlane M. Ribeiro, Marcial F. Galera, Paulo G. C. Leivas & Marlene Braz - 2011 - Journal of Medical Ethics 37 (4):233-239.
    Mucopolysaccharidosis type I (MPS I) is a rare lysosomal storage disorder treated with bone marrow transplantation or enzyme replacement therapy with laronidase, a high-cost orphan drug. Laronidase was approved by the US Food and Drug Administration and the European Medicines Agency in 2003 and by the Brazilian National Health Surveillance Agency in 2005. Many Brazilian MPS I patients have been receiving laronidase despite the absence of a governmental policy regulating access to the drug. Epidemiological and treatment data concerning MPS I (...)
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