Das Gendiagnostikgesetz verbietet seit 2010 die pränatale Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen GenDG). In seiner Begründung bezog sich der Gesetzgeber in Analogie zu internationalen Empfehlungen für den pädiatrischen Bereich vor allem auf das Recht des heranwachsenden Kindes bzw. des späteren Erwachsenen auf Nichtwissen. Mit diesem gesetzlichen Verbot hat Deutschland einen viel diskutierten Sonderweg in der Regulierung genetischer Pränataldiagnostik eingeschlagen. Seither jedoch hat sich nicht nur die Perspektive auf prädiktive Testungen im Kindesalter verändert. In zunehmendem Maße generieren auf das gesamte Genom abzielende Diagnostikangebote (...) auch andere vorgeburtlich genetische Informationen, die – in ähnlicher Weise wie diejenigen zu spätmanifestierenden Erkrankungen eine potenzielle Gefahr für das Recht auf Nichtwissen der späteren Person darstellen. Es soll daher im Rahmen dieses Beitrages überprüft werden, inwiefern das deutsche Diagnostikverbot und dessen Bezug auf das Recht auf Nichtwissen des späteren Kindes eine tragfähige Basis zur Regulierung gendiagnostischer Untersuchungen in der Pränatalmedizin insgesamt darstellt bzw. zukünftig darstellen kann.Untersucht wird der Argumentationsgang des Diagnostikverbotes im Hinblick auf spätmanifestierende Erkrankungen vor dem Hintergrund der Entwicklungen in der prädiktiven Diagnostik. Eine Analyse des normativen Begründungsrahmens zeigt, dass nach wie vor deutlicher Klärungsbedarf hinsichtlich der philosophisch-ethischen Fundierung wie auch hinsichtlich der Interpretation eines Rechts auf Nichtwissen eines Kindes im Kontext von genetischer Diagnostik besteht. Darüber hinaus müssen auch Interessen des Kindes an eventuell möglich werdender pränataler Behandlung oder Prävention von Erkrankungen in die Abwägung miteinbezogen werden.Um zukünftigen Herausforderungen genomischer Pränataldiagnostik und -therapie begegnen zu können, müsste dringend geklärt werden, inwiefern Rechte zukünftiger Personen tatsächlich in der speziellen Situation der Schwangerschaft relevant sein können und mit welchen Pflichten diese für den Gesetzgeber, aber insbesondere auch für zukünftige Eltern und Ärzte einhergehen. Der Menschenrechtsdiskurs könnte hierfür eine tragfähige Basis und hilfreiche Strategien liefern. (shrink)

Prenatal genetic testing is becoming available for an increasingly broad set of diseases, and it is only a matter of time before parents can choose to test for hundreds, if not thousands, of genetic conditions in their fetuses. Should access to certain kinds of fetal genetic information be limited, and if so, on what basis? We evaluate a range of considerations including reproductive autonomy, parental rights, disability rights, and the rights and interests of the fetus as a potential future child. (...) We conclude that parents should be able to access information that could be useful during pregnancy, but that testing for non-medical information should be limited. Next, we argue that the government lacks a compelling state interest in regulating prenatal genetic testing and propose that regulation should occur through medical professional organizations. Finally, we present a framework for determining what testing physicians should recommend, offer neutrally, or not offer at all. (shrink)

Developments in Non-Invasive Prenatal Testing (NIPT) and cell-free fetal DNA analysis raise the possibility that antenatal services may soon be able to support couples in non-invasively testing for, and diagnosing, an unprecedented range of genetic disorders and traits coded within their unborn child’s genome. Inevitably, this has prompted debate within the bioethics literature about what screening options should be offered to couples for the purpose of reproductive choice. In relation to this problem, the European Society of Human Genetics (ESHG) and (...) American Society of Human Genetics (ASHG) tentatively recommend that any expansion of this type of screening, as facilitated by NIPT, should be limited to serious congenital and childhood disorders. In support of this recommendation, the ESHG and ASHG cite considerations of distribution justice. Notably, however, an account of justice in the organization and provision of this type of screening which might substantiate this recommendation has yet to be developed. This paper attempts to redress this oversight through an investigation of Norman Daniels’ theory of Just health: meeting health needs fairly. In line with this aim, the paper examines what special moral importance (for Just health) screening for the purpose of reproductive choice might have where concerning serious congenital and childhood disorders in particular. The paper concludes that screening for reproductive choice where concerning serious congenital and childhood disorders may be important for providing women with fair opportunity to protect their health (by either having or not having an affected child). (shrink)