Cette étude vise à identifier les facteurs associés à l’insatisfaction des jeunes adultes finlandais qui présentent une incapacité physique majeure, avec ou sans déficience intellectuelle concomitante, à la suite de leur transition des services santé pour enfants aux services pour adultes. Les pédiatres neurologues ont utilisé la grille d’évaluation clinique du Système de classification de la fonction motrice globale (étendu et révisé) de niveau IV ou V afin de diagnostiquer l’incapacité physique majeure spécifique à chacun des 74 participants (âge moyen (...) : 20,2 ans). Trente-neuf (53%) participants présentaient une déficience intellectuelle concomitante, selon la CIM-10 (QI inférieur à 70). Les pédiatres neurologues ont développé l’instrument Severely Disabled Youths’ Life Situation and the Functioning of the Service Systems in Finland afin de recueillir et traiter les données. Enfin, les tests de Fisher examinaient les corrélations entre l’insatisfaction des facteurs de soins et les soins de santé. Des régressions logistiques binaires ont permis d’associer l’insatisfaction à l’égard des services santé à la nécessité d’utiliser de nouveaux appareils d’assistance, à la difficulté accrue d’accéder à des rendez-vous médicaux et à l’ignorance des médecins à l’égard des problématiques du handicap. L’étude recommande la création de cliniques neurologiques multi-professionnelles qui accueilleraient les jeunes adultes qui présentent des incapacités physiques majeures, avec ou sans déficience intellectuelle, et qui initieraient les médecins aux caractéristiques de ces catégories de patients et à leurs enjeux spécifiques. (shrink)

Dependency functions as a keyword in care theory. However, care theorists have spelled out the ontological and moral ramifications of dependency in different and often conflicting ways. In this article, I argue that conceptual disputes about dependency betray a fundamental discordance among authors, rooted in the empirical premises of their arguments. Hence, although authors appear to share a vocabulary of dependency, they are not writing about quite the same phenomenon. I seek to elucidate these differences by teasing out and comparing (...) different conceptions of dependency found in the literature. Borrowing a phrase from Eva Kittay, I trace four “paradigm cases” of dependency: the infant, the physically disabled person, the profoundly intellectually disabled person, and the refugee. These paradigm cases serve as the empirical touchstone from which theorists extract their conceptions of dependency. Each paradigm case, moreover, permits a particular ethical sensibility toward care. How we understand and value dependency thus seems to determine how we understand and value care, and vice versa. In this way, I contend, our normative orientation toward care might influence what sorts of dependency we see—and, by extension, which forms of dependency we fail to notice. (shrink)