When a child is born with ambiguousgenitalia it is declared a psychosocialemergency, and the policy first proposed byJohn Money andadapted by the American Academy of Pediatrics requires determination ofunderlying condition, selection of gender,surgical intervention, and a commitment by allparties to accept the ``real sex'' of thepatient, all no later than 18–24 months,preferably earlier. Ethicists have recentlyquestioned this protocol on several grounds:lack of medical necessity, violation ofinformed consent, uncertainty of standards ofsuccess, among others. This suggests that thefaults in the protocol can (...) be addressed andimproved. Through a rhetorical approachinformed by Perelman/Olbrechts-Tyteca, thedisciplinary pathologization and reconstructionof the body are explored as incidents ofconstraining rhetoric that enact theirpersuasion upon the body of intersexedchildren. This essay shows that thepresumptions, judgments, values, andpresuppositions brought by the physician to theidentification, diagnosis, and curativeprocedures create a network of constraints thatexclude alternative possibilities. The resultis a situation wherein parents, physicians, andintersexed patients have ``no choice'' but toaccept the medical treatment guidelines. (shrink)

Children with innate variations of sex characteristics (also termed differences of sex development or intersex traits) are routinely subjected to medical interventions that aim to make their bodies appear or function more typically female or male. Many such interventions lack clear evidence of benefit, they have been challenged for thirty years, and they are now understood to violate children’s rights to bodily autonomy and bodily integrity. In this paper I argue that these persist in part due to epistemic injustices and (...) biomedical authority. Epistemic injustices include limited disclosure of current practices, the systemic marginalisation of community voices and psychosocial professionals, and attempts to discredit or misrepresent testimony. Bioethics has largely failed to change medical practice, and sometimes plays a role in perpetuating epistemic injustices. I find that the development of an intersex movement provides opportunities for epistemic justice and liberation by engaging with other disciplines and promoting oversight of medical decision-making. The paper draws particularly on Australian sources, including internationally influential ethical principles. (shrink)

Die medizinischen Interventionen bei Intersexualität basieren auf den vorherrschenden gesellschaftlichen Geschlechtsnormen, die das intersexuelle Kind als behandlungsbedürftige Abweichung sehen. Aus diesem Blickwinkel wird unter „Heilung“ die erfolgreiche Integration des intersexuellen Individuums in ein eindeutig abgegrenztes Geschlecht verstanden, das durch eine medizinische Behandlung hergestellt wird. Dabei wird einerseits vorausgesetzt, dass unbehandelte intersexuelle Individuen nicht erfolgreich „heilen“ können, und andererseits, dass behandelte Individuen medizinische Interventionen als „Heilungsmaßnahmen“ erleben. Die Exploration der medizinischen Fachliteratur und der Berichte aus erster Hand sowohl von behandelten als (...) auch von unbehandelten Menschen mit Intersexualität lassen diese Vorannahmen fragwürdig erscheinen. In der Literatur wird nämlich belegt, dass als grundlegende Mittel, die tatsächlich bei diesen Menschen zu einer „Heilung“ führen, zentrale Werte wie Selbstakzeptanz der Andersartigkeit, Überwindung der Isolation durch Austausch mit anderen in ähnlichen Situationen und Wahrhaftigkeit von Bedeutung sind. Dies würde bedeuten, dass eine medizinische Intervention zur Überwindung der sozialen Ausgrenzung in Fällen von Intersexualität möglicherweise nicht die effektivste „Heilungsmaßnahme“ ist. Die medizinische Behandlung muss vielmehr darauf ausgerichtet werden, die Reaktion auf Intersexualität zu überwinden, als diesen Zustand selbst als pathologisch anzusehen. (shrink)

This article discusses the ethics of the use of preimplantation genetic diagnosis to prevent the birth of children with intersex conditions/disorders of sex development , such as congenital adrenal hyperplasia and androgen insensitivity syndrome . While pediatric surgeries performed on children with ambiguous genitalia have been the topic of intense bioethical controversy, there has been almost no discussion to date of the ethics of the use of PGD to reduce the prevalence of these conditions. I suggest that PGD for those (...) conditions that involve serious medical risks for those born with them is morally permissible and that PGD for other “cosmetic” variations in sexual anatomy is more defensible than might first appear. However, importantly, the arguments that establish the latter claim have radical and disturbing implications for our attitude toward diversity more generally. (shrink)

The influence of pervasive cultural norms on people’s actions constitutes a longstanding problem for autonomy theory. On the one hand, such norms often seem to elude the kind of reflection that autonomous agency requires. On the other hand, they are hardly entirely beyond the pale of autonomy: people do sometimes reflect critically on them and resist them. This paper draws on phenomenological accounts of embodiment in order to reconcile these observations. We suggest that pervasive cultural norms exert a strong and (...) elusive, but occasionally resistible, influence because they are incorporated – they operate on the largely pre-reflective bodily level of human existence. As an illustration we discuss parental decisions about surgery for children born with unclear sex, decisions permeated by deeply entrenched norms about sexual difference and genital appearance. (shrink)

Since the late 1980s, intersex adults and activists have critiqued the clinical recommendations defined in the 1950s to treat children born with ‘ambiguous genitalia’ with normalising medicine. While their struggles continue, in particular to halt the practice of genital surgery in early infancy, some European surgeons travel to African countries to transfer standards of care that have become highly controversial in the North, including in the medical community. Simple disapproval of these tours as ‘surgical safaris’ forecloses the possibility of analysing (...) more complex situations in which the so-called transfer of competence involves surgeons who promote ‘less cutting and more talking’. Such is the case – and the interest – of the surgical missions in West Africa in which I conducted recent fieldwork, accompanying a team of paediatric surgeons from a European university hospital collaborating with a renowned international NGO. This article analyses the ways in which a variation of sex development called hypospadias is framed and managed in this context through what I call a surgical script for hypospadias. I examine the conditions of (im-)possibility for Northern surgeons to operationalise, and sometimes revise, this script at the missions (but also closer to home). I discuss what the surgeons do in practice to reflect critically on the normative work of the surgical script for hypospadias as a social script on morphological ideals of sex, gender and reproductive heterosexuality. I consider in what sense genital surgery can be said to (re-)construct ‘normal’-looking genitalia, but also, fundamentally, the very idea of genitalia. (shrink)

Since it can sometimes seem necessary to undertake research that might affect a developing fetus, it would be useful to have a satisfactory ethical framework governing such efforts. Frank Chervenak...

Male circumcision—partial or total removal of the penile prepuce—has been proposed as a public health measure in Sub-Saharan Africa, based on the results of three randomized control trials showing a relative risk reduction of approximately 60 per cent for voluntary, adult male circumcision against female-to-male human immunodeficiency virus transmission in that context. More recently, long-time advocates of infant male circumcision have argued that these findings justify involuntary circumcision of babies and children in dissimilar public health environments, such as the USA, (...) Australasia and Europe. In this article, we take a close look at the necessary ethical and empirical steps that would be needed to bridge the gap between the African RCTs and responsible public health policy in developed countries. In the course of doing so, we discuss some of the main disagreements about the moral permissibility of performing a nontherapeutic surgery on a child to benefit potential future sexual partners of his. In this context, we raise concerns not only about weaknesses in the available evidence concerning such claims of benefit, but also about a child’s moral interest in future autonomy and the preservation of his bodily integrity. We conclude that circumcision of minors in developed countries on public health grounds is much harder to justify than proponents of the surgery suggest. (shrink)

This article presents the Islamic bioethical deliberation on the issue of sex assignment surgery for infants with disorders of sex development or intersexed as a case study. The main objective of this study is to present a different approach in assessing a biomedical issue within the medium of the Maqasid al-Shari’ah. Within the framework of the maqasidic scheme of benefits and harms, any practice where benefits are substantial is considered permissible, while those promoting harms are prohibited. The concept of Maqasid (...) al-Shari’ah which is the mechanistic interpretation of Qur’an and Hadith presents the holistic attention of Islam on many life activities, including healthcare. Indeed, this concept encompasses many aspects of worldly life, both for the human individual and collectively for the whole society. In healthcare, the practice of SAS on DSD newborns has presented an assortment of implications on the future livelihood of the affected individual. The process of decision-making seems to be very multifaceted since every element such as the determination of the ‘correct’ sex and the urgency of early surgery must consider the benefits and harms, as well as the child’s rights and best interest. The application of the concept of Maqasid al-Shari’ah, would convey a pragmatic approach that is often disregarded in Western medicine. This approach considers the right of the individual to live life optimally, individually and socially and practice his faith, precisely, in accordance with the assigned gender. (shrink)

Few parents-to-be consider that their child may be born with ambiguous sex. Still, parents of a newborn child with ambiguous sex are expected to make a far-reaching decision for the child: should the child be operated upon so that it has either female or male genitals? The aim of this article is to examine, phenomenologically, why parents decide to have their children undergo genital surgery when it is not necessary for the child’s physiological functions. Drawing on phenomenological work by Maurice (...) Merleau-Ponty, Simone de Beauvoir and Sara Ahmed, we examine parents’ frustration when their child’s sex is ambiguous and their experiences of the practice of medical sex assignment. We also examine parental identity work when the child has been assigned a sex and the interaction between parents and medical professionals when parents make decisions regarding surgery on their child. Furthermore, we provide a critical perspective on the surgical practice. (shrink)

Die medizinischen Interventionen bei Intersexualität basieren auf den vorherrschenden gesellschaftlichen Geschlechtsnormen, die das intersexuelle Kind als behandlungsbedürftige Abweichung sehen. Aus diesem Blickwinkel wird unter „Heilung“ die erfolgreiche Integration des intersexuellen Individuums in ein eindeutig abgegrenztes Geschlecht verstanden, das durch eine medizinische Behandlung hergestellt wird. Dabei wird einerseits vorausgesetzt, dass unbehandelte intersexuelle Individuen nicht erfolgreich „heilen“ können, und andererseits, dass behandelte Individuen medizinische Interventionen als „Heilungsmaßnahmen“ erleben. Die Exploration der medizinischen Fachliteratur und der Berichte aus erster Hand sowohl von behandelten als (...) auch von unbehandelten Menschen mit Intersexualität lassen diese Vorannahmen fragwürdig erscheinen. In der Literatur wird nämlich belegt, dass als grundlegende Mittel, die tatsächlich bei diesen Menschen zu einer „Heilung“ führen, zentrale Werte wie Selbstakzeptanz der Andersartigkeit, Überwindung der Isolation durch Austausch mit anderen in ähnlichen Situationen und Wahrhaftigkeit von Bedeutung sind. Dies würde bedeuten, dass eine medizinische Intervention zur Überwindung der sozialen Ausgrenzung in Fällen von Intersexualität möglicherweise nicht die effektivste „Heilungsmaßnahme“ ist. Die medizinische Behandlung muss vielmehr darauf ausgerichtet werden, die Reaktion auf Intersexualität zu überwinden, als diesen Zustand selbst als pathologisch anzusehen. (shrink)

Wir diskutieren ethische Probleme der medizinischen Behandlung intersexueller Kinder. Gefragt wird nach dem Stellenwert von Elternwünschen nach eindeutiger Geschlechtszuweisung sowie nach den Konfliktfeldern, die zum einen zwischen konkurrierenden Wunschvorstellungen der Eltern und der behandelnden Ärzte, zum andern zwischen Kindeswohl und Kinderrechten entstehen können. Gegenwärtig wird Neugeborenen mit anatomisch uneindeutigem Genital trotz unsicherer Prognose über die Behandlungsergebnisse oft noch ein Geschlecht zugewiesen und operativ erstellt. Dieses Vorgehen ist von verschiedenen Seiten ethisch heftig kritisiert worden. Kipnis u. Diamond forderten 1998 im „Journal (...) of Clinical Ethics“ ein Moratorium für alle nicht vital indizierten geschlechtskorrigierenden Eingriffe. Diese Forderung orientiert sich am Interesse des zukünftigen Erwachsenen, betont dessen prospektive Autonomie und klammert den Elternwunsch aus. Dieses „Modell des antizipierten Konsenses“ kann jedoch mit Bezug auf Neugeborene und Kleinkinder bedeutsame Aspekte des Eltern-Kind-Verhältnisses nicht angemessen erfassen. Im Aufsatz werden Argumente angeführt, die es aus Sicht einer Ethik der Elternschaft rechtfertigen, ethische Entscheidungen auf der Basis eines beziehungsorientierten Modells zu treffen. In unserem Modell fallen Elternwünsche ethisch ins Gewicht. (shrink)

Wir diskutieren ethische Probleme der medizinischen Behandlung intersexueller Kinder. Gefragt wird nach dem Stellenwert von Elternwünschen nach eindeutiger Geschlechtszuweisung sowie nach den Konfliktfeldern, die zum einen zwischen konkurrierenden Wunschvorstellungen der Eltern und der behandelnden Ärzte, zum andern zwischen Kindeswohl und Kinderrechten entstehen können. Gegenwärtig wird Neugeborenen mit anatomisch uneindeutigem Genital trotz unsicherer Prognose über die Behandlungsergebnisse oft noch ein Geschlecht zugewiesen und operativ erstellt. Dieses Vorgehen ist von verschiedenen Seiten ethisch heftig kritisiert worden. Kipnis u. Diamond forderten 1998 im „Journal (...) of Clinical Ethics“ ein Moratorium für alle nicht vital indizierten geschlechtskorrigierenden Eingriffe. Diese Forderung orientiert sich am Interesse des zukünftigen Erwachsenen, betont dessen prospektive Autonomie und klammert den Elternwunsch aus. Dieses „Modell des antizipierten Konsenses“ kann jedoch mit Bezug auf Neugeborene und Kleinkinder bedeutsame Aspekte des Eltern-Kind-Verhältnisses nicht angemessen erfassen. Im Aufsatz werden Argumente angeführt, die es aus Sicht einer Ethik der Elternschaft rechtfertigen, ethische Entscheidungen auf der Basis eines beziehungsorientierten Modells zu treffen. In unserem Modell fallen Elternwünsche ethisch ins Gewicht. (shrink)