This collection of original essays explores the social and relational dimensions of individual autonomy. Rejecting the feminist charge that autonomy is inherently masculinist, the contributors draw on feminist critiques of autonomy to challenge and enrich contemporary philosophical debates about agency, identity, and moral responsibility. The essays analyze the complex ways in which oppression can impair an agent's capacity for autonomy, and investigate connections, neglected by standard accounts, between autonomy and other aspects of the agent, including self-conception, self-worth, memory, and the (...) imagination. (shrink)

This article reflects on the relevance and applicability of the Belmont Report nearly four decades after its original publication. In an exploration of criticisms that have been raised in response to the report and of significant changes that have occurred within the context of biomedical research, five primary themes arise. These themes include the increasingly vague boundary between research and practice, unique harms to communities that are not addressed by the principle of respect for persons, and how growing complexity and (...) commodification in research have shed light on the importance of transparency. The repercussions of Belmont's emphasis on the protection of vulnerable populations is also explored, as is the relationship between the report's ethical principles and their applications. It is concluded that while the Belmont Report was an impressive response to the ethical issues of its day, the field of research ethics involving human subjects may have outgrown it. (shrink)

Since 2000, 11 human uterine transplantation procedures (UTx) have been performed across Europe and Asia. Five of these have, to date, resulted in pregnancy and four live births have now been recorded. The most significant obstacles to the availability of UTx are presently scientific and technical, relating to the safety and efficacy of the procedure itself. However, if and when such obstacles are overcome, the most likely barriers to its availability will be social and financial in nature, relating in particular (...) to the ability and willingness of patients, insurers or the state to pay. Thus, publicly funded healthcare systems such as the UK9s National Health Service (NHS) will eventually have to decide whether UTx should be funded. With this in mind, we seek to provide an answer to the question of whether there exist any compelling reasons for the state not to fund UTx. The paper proceeds as follows. It assumes, at least for the sake of argument, that UTx will become sufficiently safe and cost-effective to be a candidate for funding and then asks, given that, what objections to funding there might be. Three main arguments are considered and ultimately rejected as providing insufficient reason to withhold funding for UTx. The first two are broad in their scope and offer an opportunity to reflect on wider issues about funding for infertility treatment in general. The third is narrower in scope and could, in certain forms, apply to UTx but not other assisted reproductive technologies (ARTs). The first argument suggests that UTx should not be publicly funded because doing so would be inconsistent with governments’ obligations to prevent climate change and environmental pollution. The second claims that UTx does not treat a disorder and is not medically necessary. Finally, the third asserts that funding for UTx should be denied because of the availability of alternatives such as adoption and surrogacy. (shrink)

Research teams have made considerable progress in treating absolute uterine factor infertility through uterus transplantation, though studies have differed on the choice of either deceased or living donors. While researchers continue to analyze the medical feasibility of both approaches, little attention has been paid to the ethics of using deceased versus living donors as well as the protections that must be in place for each. Both types of uterus donation also pose unique regulatory challenges, including how to allocate donated organs; (...) whether the donor / donor's family has any rights to the uterus and resulting child; how to manage contact between the donor / donor's family, recipient, and resulting child; and how to track outcomes moving forward. (shrink)

Book reviewed in this article: Principles of Biomedical Ethics. By Tom L. Beauchamp and James F. Childress.

Human uterus transplantation is currently under investigation as a treatment for uterine infertility. Without a uterus transplant, the options available to women with uterine infertility are adoption or surrogacy; only the latter has the potential for a genetically related child. UTx will offer recipients the chance of having their own pregnancy. This procedure occurs at the intersection of two ethically contentious areas: assisted reproductive technologies and organ transplantation. In relation to organ transplantation, UTx lies with composite tissue transplants such as (...) face and limb grafts, and shares some of the ethical concerns raised by these non-life saving procedures. In relation to ART, UTx represents one more avenue by which a woman may seek to meet her reproductive goals, and as with other ART procedures, raises questions about the limits of reproductive autonomy. This paper explores the ethical issues raised by UTx with a focus on the potential gap between women's desires and aspirations about pregnancy and the likely functional outcomes of successful UTx. (shrink)

ZusammenfassungEines der medizinischen Felder, in dem die ethische Diskussion um die „wunscherfüllende Medizin“ am intensivsten geführt wird, ist die Reproduktionsmedizin, die die Erfüllung des „Kinderwunsches“ verspricht. Strittig ist besonders, ob Sterilität als Krankheit definiert wird, die eine medizinische Intervention rechtfertigt, ob sich aus der Sterilität oder Infertilität lediglich ein Abwehr- oder auch ein positives Anspruchsrecht auf medizinische Ressourcen ergibt, ob legitime Fortpflanzungsmedizin Grenzen hat. Nach einer Übersicht über Eckpunkte der nationalen und internationalen Debatte beschreiben wir im zweiten Teil Ansichten zum (...) Status ungewollter Kinderlosigkeit, zum Recht auf Fortpflanzungsmedizin und zur möglichen Legitimität ihrer Begrenzung anhand der Ergebnisse unserer vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Studien. Während der letzten fünf Jahre haben wir u. a. Paare mit und ohne Sterilitätsproblematik sowie verschiedene Expertengruppen qualitativ und standardisiert befragt. Die stark divergierenden Auffassungen konfrontieren wir im dritten Abschnitt mit internationalen Standards, zum anderen mit dem „Capability-Ansatz“ und dem freiheitsfunktionalen Liberalismus von Sen und Pauer-Studer. Dies ergibt, dass die Bereitstellung verschiedener Möglichkeiten der In-vitro-Fertilisations-(IVF-)Behandlung nicht lediglich einen Wunsch auf Elternschaft erfüllt sondern als die gesollte Erfüllung eines normativen Bedürfnissanspruchs begriffen werden muss. (shrink)

Moving forward rapidly in the clinical research phase, uterus transplantation may be a future treatment option for women with uterine factor infertility, which accounts for three per cent of all infertility in women. This new method of treatment would allow women, who currently rely on gestational surrogacy or adoption, to gestate and birth their own genetic offspring. Since uterus transplantation carries significant risk when compared with surrogacy and adoption as well as when compared with other organ transplants, it requires greater (...) justification because its goals are quality of life, not life-saving, in their scope. It is important to address questions regarding the physical, psychosocial and ethical risks and benefits of uterus transplantation for all three parties involved—the patient, the donor and the potential child—as well as discuss the regulatory implications as research on uterus transplantations moves forward. (shrink)

ZusammenfassungEines der medizinischen Felder, in dem die ethische Diskussion um die „wunscherfüllende Medizin“ am intensivsten geführt wird, ist die Reproduktionsmedizin, die die Erfüllung des „Kinderwunsches“ verspricht. Strittig ist besonders, ob Sterilität als Krankheit definiert wird, die eine medizinische Intervention rechtfertigt, ob sich aus der Sterilität oder Infertilität lediglich ein Abwehr- oder auch ein positives Anspruchsrecht auf medizinische Ressourcen ergibt, ob legitime Fortpflanzungsmedizin Grenzen hat. Nach einer Übersicht über Eckpunkte der nationalen und internationalen Debatte beschreiben wir im zweiten Teil Ansichten zum (...) Status ungewollter Kinderlosigkeit, zum Recht auf Fortpflanzungsmedizin und zur möglichen Legitimität ihrer Begrenzung anhand der Ergebnisse unserer vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Studien. Während der letzten fünf Jahre haben wir u. a. Paare mit und ohne Sterilitätsproblematik sowie verschiedene Expertengruppen qualitativ und standardisiert befragt. Die stark divergierenden Auffassungen konfrontieren wir im dritten Abschnitt mit internationalen Standards, zum anderen mit dem „Capability-Ansatz“ und dem freiheitsfunktionalen Liberalismus von Sen und Pauer-Studer. Dies ergibt, dass die Bereitstellung verschiedener Möglichkeiten der In-vitro-Fertilisations-Behandlung nicht lediglich einen Wunsch auf Elternschaft erfüllt sondern als die gesollte Erfüllung eines normativen Bedürfnissanspruchs begriffen werden muss. (shrink)

As a gynecologic surgeon with a focus on infertility, I frequently hold complex discussions with patients, exploring with them the risks and benefits of surgical options. In the past, we physicians may have expected our patients to simply defer to our expertise and choose from the options we presented. In our contemporary era, however, patients frequently request options not favored by their physicians and even some they've found themselves online. In reproductive endocrinology and infertility, the range of options that may (...) be offered or that patients may themselves seek out is continuously widening. Physicians certainly seek to find the option that will result in the best outcome for their patients, but the information to guide us in achieving the best outcome can be vague or conflicting. Add to this the financial and emotional pressures bearing on patients seeking assisted reproduction. In this essay, I explore the extent to which clinicians in reproductive medicine should follow patient requests with which they disagree or instead try to persuade the patient to do something else or simply refuse outright to meet the request. And if persuasion is to be used, what would be legitimate methods? Clearly, coercion is unacceptable, but the line between persuasion and coercion can be elusive. At what point can or should clinicians resist such requests—and to what degree? (shrink)

Eines der medizinischen Felder, in dem die ethische Diskussion um die „wunscherfüllende Medizin“ am intensivsten geführt wird, ist die Reproduktionsmedizin, die die Erfüllung des „Kinderwunsches“ verspricht. Strittig ist besonders, ob Sterilität als Krankheit definiert wird, die eine medizinische Intervention rechtfertigt, ob sich aus der Sterilität oder Infertilität lediglich ein Abwehr- oder auch ein positives Anspruchsrecht auf medizinische Ressourcen ergibt, ob legitime Fortpflanzungsmedizin Grenzen hat. Nach einer Übersicht über Eckpunkte der nationalen und internationalen Debatte beschreiben wir im zweiten Teil Ansichten zum (...) Status ungewollter Kinderlosigkeit, zum Recht auf Fortpflanzungsmedizin und zur möglichen Legitimität ihrer Begrenzung anhand der Ergebnisse unserer vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Studien. Während der letzten fünf Jahre haben wir u. a. Paare mit und ohne Sterilitätsproblematik sowie verschiedene Expertengruppen qualitativ und standardisiert befragt. Die stark divergierenden Auffassungen konfrontieren wir im dritten Abschnitt mit internationalen Standards, zum anderen mit dem „Capability-Ansatz“ und dem freiheitsfunktionalen Liberalismus von Sen und Pauer-Studer. Dies ergibt, dass die Bereitstellung verschiedener Möglichkeiten der In-vitro-Fertilisations-(IVF-)Behandlung nicht lediglich einen Wunsch auf Elternschaft erfüllt sondern als die gesollte Erfüllung eines normativen Bedürfnissanspruchs begriffen werden muss. (shrink)

Within the ethics and science literature surrounding uterus transplantation (UTx), emphasis is often placed on the extent to which UTx might improve upon, or offer additional benefits when compared to, existing ‘treatment options’ for women with absolute uterine factor infertility, such as adoption and gestational surrogacy. Within this literature UTx is often positioned as superior to surrogacy because it can deliver things that surrogacy cannot (such as the experience of gestation). Yet, in addition to claims that UTx is superior in (...) the aforementioned sense it is also often assumed (either implicitly or explicitly) that UTx is less fraught with ethical difficulties and thus should be considered a less morally problematic option. This article seeks to examine this assumption. Given that much UTx research has been performed in Sweden, a country where surrogacy is effectively although not currently explicitly forbidden, we do this through an analysis of the arguments underpinning a 2016 Swedish white paper which considered amending existing policy such that altruistic surrogacy arrangements would be permitted. By applying the white paper’s arguments for a restrictive position on altruistic surrogacy to the case of UTx using living altruistic donors we find that such arguments, if they hold in the case of surrogacy, apply similarly to UTx. We thus suggest that, for reasons of consistency, a similar stance should be taken towards the moral and legal permissibility of these two practices. (shrink)

In a project The Hastings Center is now running on the future of prenatal testing, we are encountering clear examples, both in established law and in the practices of individual providers, of failures to respect women's reproductive autonomy: when testing is not offered to certain demographics of women, for instance, or when the choices of women to terminate or continue pregnancies are prohibited or otherwise not supported. But this project also raises puzzles for reproductive autonomy. We have learned that some (...) clinicians and patients do not discuss the fact that prenatal testing can lead to a decision about whether to terminate a pregnancy—they just don't talk about it. And while the decision whether to agree to prenatal screening and diagnostic testing is to be made with women's free and informed consent, many screening tests have been routinized in such a way that some women do not even recall agreeing to testing, while others feel that agreeing to testing is what their clinicians expect of them or that the testing is necessary to protect themselves and their families from the significant financial hardship of raising a child with a disability. In the face of these pressures, can one really say that women are freely choosing to undergo testing or are freely choosing to continue or terminate a pregnancy following receipt of test results? The reality of these pressures is requiring us to consider expanding the scope of our investigation beyond the clinical encounter to the broader context—to think harder about what reproductive autonomy means and how best to enhance it. (shrink)

ZusammenfassungEines der medizinischen Felder, in dem die ethische Diskussion um die „wunscherfüllende Medizin“ am intensivsten geführt wird, ist die Reproduktionsmedizin, die die Erfüllung des „Kinderwunsches“ verspricht. Strittig ist besonders, ob Sterilität als Krankheit definiert wird, die eine medizinische Intervention rechtfertigt, ob sich aus der Sterilität oder Infertilität lediglich ein Abwehr- oder auch ein positives Anspruchsrecht auf medizinische Ressourcen ergibt, ob legitime Fortpflanzungsmedizin Grenzen hat. Nach einer Übersicht über Eckpunkte der nationalen und internationalen Debatte beschreiben wir im zweiten Teil Ansichten zum (...) Status ungewollter Kinderlosigkeit, zum Recht auf Fortpflanzungsmedizin und zur möglichen Legitimität ihrer Begrenzung anhand der Ergebnisse unserer vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Studien. Während der letzten fünf Jahre haben wir u. a. Paare mit und ohne Sterilitätsproblematik sowie verschiedene Expertengruppen qualitativ und standardisiert befragt. Die stark divergierenden Auffassungen konfrontieren wir im dritten Abschnitt mit internationalen Standards, zum anderen mit dem „Capability-Ansatz“ und dem freiheitsfunktionalen Liberalismus von Sen und Pauer-Studer. Dies ergibt, dass die Bereitstellung verschiedener Möglichkeiten der In-vitro-Fertilisations-(IVF-)Behandlung nicht lediglich einen Wunsch auf Elternschaft erfüllt sondern als die gesollte Erfüllung eines normativen Bedürfnissanspruchs begriffen werden muss. (shrink)