Depuis 2020, le monde a connu une situation sanitaire exceptionnelle à la suite de la pandémie de Covid-19, faisant face à une incertitude dans le monde médical clinique, de la recherche et dans l’ensemble des domaines connexes en santé publique. Le caractère imprévisible et l’absence de données fiables en lien avec ce virus ont fait émerger une quantité d’enjeux éthiques concrets, cela a donc révélé un domaine particulier, la bioéthique, et plus particulièrement une profession, les bioéthiciens. Les « bioéthiciens (...) » se sont fait connaître du grand public en se dressant parfois comme des garde-fous contre des dérives sanitaires, à d’autres moments comme des lanceurs d’alertes face à des injustices naissantes, ou comme critiques, polémistes et parfois même militants dans les médias ou en tant qu’acteurs de première ligne dans les systèmes politico-sanitaires. Ces divers rôles et pratiques illustrent bien la diversité et l’hétérogénéité du domaine de la bioéthique. Toutefois, l’absence de professionnalisation traditionnelle et formelle de la bioéthique complexifie la compréhension de ce champ disciplinaire. Même en Amérique du Nord, où la pratique de la bioéthique est professionnalisée, il ne s’agit toujours pas d’une profession officiellement reconnue et le terme « bioéthicien » lui-même peut être controversé. La forte présence de cette profession durant la pandémie de Covid-19 a révélé l’importance de décrire ce qu’est un bioéthicien, les fonctions qu’il occupe et en quoi consistent ses interventions. Nous apportons cette clarification nécessaire en expliquant la nature de la bioéthique contemporaine dans toute sa diversité. Comme nous l’a démontré la pandémie de Covid-19, les bioéthiciens représentant un soutien et un guide indispensable de nos jours menés par leur esprit critique et leur réflexivité permanente. (shrink)

After six years (2012-2017) of publishing innovative bioethics scholarship, BioéthiqueOnline becomes the Canadian Journal of Bioethics/Revue canadienne de bioéthique. As executive editors of BioéthiqueOnline, we frequently heard from members of the Canadian bioethics community of the need to develop a platform with the right branding to showcase the value and the richness of our collective reflections, both locally and internationally. Following discussions with colleagues across the country, we came to the conclusion that BioéthiqueOnline had developed a unique expertise publishing (...) bioethics scholarship, but that the original name, created to convey the bilingual and open access mission of the journal, was not enthusiastically received. So the time has come to upgrade and rebrand as the Canadian Journal of Bioethics (CJB). (shrink)

Van Rensselaer Potter (1911-2001), le biologiste à l’origine du terme « bioéthique » dans les écrits nord-américains, considère que « real bioethics falls in the context of the ideals of […] Aldo Leopold », un forestier, philosophe et poète ayant marqué le XXe siècle. Associer Leopold à Potter a pour effet de placer la bioéthique dans la famille des éthiques de l’environnement, ce qui la différencie du sens conventionnel retenu en médecine et en recherche depuis le Rapport Belmont (...) (1979), une déclaration ayant propulsé l’institutionnalisation de la bioéthique en Amérique du Nord. Cependant, diviser la bioéthique entre le médical et l’environnemental est réducteur. Potter propose au contraire une bioéthique globale s’intéressant aux enjeux situés à leur interface, dont ceux concernant la terre, la vie sauvage, la surpopulation, la consommation, etc. Cet article vise à amorcer un nouveau chantier d’analyse de la pensée de Potter en s’appuyant sur l’héritage de Leopold en biologie. Une synthèse de cette vision potterienne est proposée de manière à considérer son œuvre comme un tout cohérent s’intégrant aux grands débats qui transcendent les XXe et XXIe siècles. Sa vision apparaît comme une sagesse collective et prospective sous la forme d’une science de la survie et d’un code de bioéthique. Dépassant l’éthique de l’environnement, son association avec Leopold offre un modèle de la complexité s’imposant comme cas indissociable du contexte qui l’englobe, en améliorant nos façons d’intervenir en pratique dans un monde en constante transformation, à titre de gouvernance adaptative et de sagesse de la responsabilité. (shrink)

Dans l’article présent j’essaie de mettre en perspective quelques-uns des enjeux saillants de la crise sanitaire de Covid-19, notamment sa dimension biopolitique en face des défis bioéthiques. En partant, donc, d’une problématique singulière, celle de la priorisation des patients dans l’accès aux soins, notamment aux soins intensifs, qui permettent d’approfondir la réflexion concernant le traitement des vies humaines à l’articulation d’une préoccupation pour la vie biologique à l’échelle d’une population (sauver des vies) et d’une attention d’ordre éthique au vécu de (...) la maladie, par les soignants, les patients ou par leurs proches, en particulier lorsque les ressources médicales manquent pour faire face aux demandes de soins. (shrink)

Abstract: This working paper focuses on the question whether there is a therapeutic imperative that, in specific situations, would oblige us to perform genome editing at the germline level in the context of assisted reproduction. The answer to this central question is discussed primarily with reference to specific scenarios where preimplantation genetic diagnosis (PGD) does not represent an acceptable alternative to germline genome editing based on either medical, or ethical, or – from the perspective of the potential parents – moral (...) or religious grounds. This article deals with four different types of case constellations that result from these possible reasons against PGD as well as from the necessity or dispensability of a subsequent “control PGD.” These cases are discussed based on hypotheses concerning contextual factors and theoretical assumptions. In conclusion, we point out that if our assumptions are correct, there is probably no therapeutic imperative for genome editing at the germline level. We draw this rationale from the fact that germline interventions are likely not person-affecting. However, we caution the reader that our result is preliminary and needs to be more carefully examined in future work in light of the bioethical debate and potential objections. -/- // Abstract: Im Zentrum dieses Working Papers steht die Frage, ob es einen therapeutischen Imperativ geben kann, der uns, in bestimmten Situationen, verpflichten würde, eine Genomeditierung (genome editing) auf Keimbahnebene im Rahmen der assistierten Befruchtung vorzunehmen. Die Antwort auf diese zentrale Frage wird insbesondere mit Bezug auf Fälle diskutiert, in denen das Verfahren der Präimplantationsdiagnostik (PID) keine aus entweder medizinischen oder ethischen oder – aus Sicht der potentiellen Eltern – moralischen bzw. religiösen Gründen akzeptable Alternative zu einem Keimbahneingriff darstellt. Die möglichen Gründe gegen die PID sowie die Erforderlichkeit oder Verzichtbarkeit einer nachfolgenden «Kontroll-PID» ergeben vier verschiedene Fallkonstellationen, denen sich der Beitrag zuwendet. Auf Grundlage von Hypothesen zu kontextuellen Faktoren und theoretischen Annahmen diskutieren wir diese Fälle. Im Ergebnis verweisen wir darauf, dass es, wenn unsere Annahmen zutreffen, vermutlich keinen therapeutischen Imperativ zum genome editing auf Keimbahnebene gibt. Dies begründet sich daraus, dass der Keimbahneingriff vermutlich nicht als personenbezogen (person-affecting) zu bezeichnen ist. Wir weisen jedoch darauf hin, dass unser Ergebnis vorläufig ist und unter Berücksichtigung der bioethischen Debatte und möglicher Einwände genauer geprüft werden muss. -/- // Résumé: Ce Working Paper se concentre sur la question de l’existence d’un impératif thérapeutique qui, dans des situations spécifiques, nous obligerait à réaliser une édition du génome au niveau de la lignée germinale dans le cadre de la procréation assistée. Afin de répondre à cette question centrale nous développons quatre scénarios spécifiques dans lesquels le diagnostic préimplantatoire (DPI) ne représente pas une alternative acceptable à l’édition du génome germinal pour des raisons médicales, éthiques ou – du point de vue des futurs parents – morales ou religieuses. Cet article traite de quatre constellations différentes de cas résultant des raisons mises en avant pour s'opposer au DPI ainsi que de la nécessité ou de l’inutilité d’un ultérieur « DPI de contrôle » Ces cas sont discutés sur la base d’hypothèses portant sur les facteurs contextuels et sur les présupposés théoriques. En conclusion, nous soulignons que si nos hypothèses sont correctes, il n’y a probablement aucun impératif thérapeutique justifiant l’édition du génome au niveau de la lignée germinale. Nous arrivons à cette conclusion parce qu’une intervention au niveau de la lignée germinale n’est probablement pas susceptible d’affecter la personne. Cependant, nous mettons en garde le lecteur sur le fait que notre conclusion est préliminaire et qu’elle doit être examinée avec soin dans des futurs travaux instruits par le débat bioéthique et par les éventuelles objections. (shrink)

Dans notre société de plus en plus digitalisée, avons-nous vraiment le choix d’adopter ou non les technologies? Comment cette digitalisation impacte-t-elle les personnes âgées en particulier et son écosystème? Quels sont les enjeux éthiques soulevés par cette digitalisation? Ce texte vise à amener des éléments de réflexions en lien avec ces enjeux selon le point de vue de divers experts des domaines de la technologie, du vieillissement et de la bioéthique. Ces experts se sont rencontrés lors d’un symposium ayant (...) eu lieu à Angers, France, en octobre 2019. Le texte est un compte-rendu des échanges et points de vue de ces experts, ainsi que des discussions ouvertes qu’ils ont eues avec l’assistance, portant sur les principaux enjeux soulevés par cette digitalisation selon la perspective des personnes âgées, des proches-aidants, des soignants, de la société et de la recherche. (shrink)

Les arguments concernant la sagesse de la poursuite des expérimentations génétiques et des effets eugéniques possibles du génie génétique se retrouvent généralement dans trois domaines : l'éthique biomédicale, la moralité, et la religion et le droit. L'utilisation potentielle du génie génétique a mis en discussion l'eugénisme dans le passé dans les litiges de bioéthique. Le séquençage du génome humain peut nous aider dans l'évolution humaine. Le projet sur le génome humain peut nous aider à comprendre les maladies afin d'orienter (...) les traitements appropriés, d'identifier les mutations responsables de diverses maladies et de les corriger. DOI: 10.13140/RG.2.2.20645.86249. (shrink)

L’idée d’une gouvernance collaborative gagne en popularité. Cependant, comment être véritablement collaboratif ? Les systèmes de prises de décision diversifiés en intervenants doivent composer avec des parties prenantes aux positions, aux rôles, aux intérêts, aux missions, aux observations et aux valeurs différents. Par sa formule facile d’utilisation pour les éthicien·ne·s professionnel·le·s, l’outil de bioéthique co P·R·I·M·O·V (Position, Rôle, Intérêt, Mission, Observation, Valeurs) vise à améliorer la pratique des initiatives technosociales pour un développement durable, collaboratif et démocratique. L’outil reprend la (...) logique d’analyse des conflits d’intérêts (CI) issue des cadres en éthique organisationnelle. Les CI, comme unité analytique en éthique, permettent d’anticiper et de gérer les problèmes pouvant compromettre à court et à long termes les activités d’un programme et sa gouvernance. L’outil a été construit à la suite d’une étude de cas sur la mise en œuvre d’un monitorage de l’utilisation des antibiotiques en santé animale au Québec, Canada. L’usage de cet outil de bioéthique est stratégique et aide à la négociation des positions, puis à la coconstruction d’un référentiel commun entre les parties prenantes en vue de préparer le terrain à une gouvernance collaborative favorisant la coopération. (shrink)

Dans l’article présent j’essaie de mettre en perspective quelques-uns des enjeux saillants de la crise sanitaire de Covid-19, notamment sa dimension biopolitique en face des défis bioéthiques. En partant, donc, d’une problématique singulière, celle de la priorisation des patients dans l’accès aux soins, notamment aux soins intensifs, qui permettent d’approfondir la réflexion concernant le traitement des vies humaines à l’articulation d’une préoccupation pour la vie biologique à l’échelle d’une population (sauver des vies) et d’une attention d’ordre éthique au vécu de (...) la maladie, par les soignants, les patients ou par leurs proches, en particulier lorsque les ressources médicales manquent pour faire face aux demandes de soins. (shrink)

« Jouer le jeu académique » est l’aboutissement de deux années de billets hebdomadaires sur le blogue BrynStorming de Bryn Williams-Jones, professeur de bioéthique à l’École de santé publique de l’Université de Montréal. -/- En tant qu’éthicien intéressé depuis longtemps par les questions de justice, Williams-Jones a été motivé par le besoin de répondre aux injustices rencontrées dans le monde universitaire. De nombreux étudiants ou chercheurs échouent dans leurs études ou dans leur progression de carrière non pas parce qu’ils (...) n’ont pas les capacités intellectuelles ou le dynamisme nécessaires, mais simplement parce qu’ils ne savent pas ce que l’on attend d’eux ou comment se présenter au mieux dans un environnement compétitif. En d’autres termes, ils ne connaissent pas « les règles du jeu, » et ce n’est pas juste, car les règles sont rarement explicites. -/- Dans ce livre, qui s’articule autour de cinq grands sections – le parcours académique; l’identité professionnelle; la vie universitaire; la productivité et la créativité; les responsabilités multiples et la santé mentale – Williams-Jones fait part de ses 30 années d’expérience dans le monde universitaire pour rendre explicites les normes et les règles souvent implicites de la vie universitaire, afin que tous ceux qui le souhaitent puissent jouer le jeu de manière équitable. (shrink)

This commentary explores the notion of vulnerability applied to pregnant women in clinical research. The use of this notion, related to a semantic problem, raises an ethical issue and participates in the quasi-systematic exclusion of this sub-population from the research process.

A few months after the publication of the French translation of his book Causing Death and Saving Lives, Jonathan Glover was kind enough to return to some of the theses defended in this book. In forty years, this work has become a classic of applied ethics in the English-speaking world. Glover tackled a series of questions involving the lives of men and women, including abortion, infanticide, suicide, euthanasia, the death penalty and war. We asked him here about the method he (...) considers the best in moral philosophy, and returned to his criticism of certain dominant ideas at the time. Jonathan Glover also discusses some of the positions of his former students Peter Singer and Jeff McMahan. (shrink)

Bioethics experts played a key role in ensuring a coherent ethical response to the COVID-19 pandemic in the fields of healthcare, public health, and scientific research in Canada. In the province of Quebec, a group of academic and practicing bioethicists met periodically in the early months of the pandemic to discuss approaches and solutions to ethical dilemmas encountered during the crisis. These meetings created the opportunity for a national survey of bioethics practitioners from different fields. The survey, in which forty-five (...) Canadian bioethics practitioners (clinical ethicists, ethicist members of REBs and government health policy ethicists, or any bioethicist practicing outside of academia) participated, explored their concerns, challenges and opportunities during the first wave of the pandemic, with the objective of informing bioethics research about the difficulties experienced by bioethicists “in the field”. Participants reported increased stress levels, increased workloads, and a greater proportion of their work being devoted to public health ethics. Most of their concerns focused on groups other than themselves, such as health professionals, patients, research participants, and people in vulnerable socio-economic situations. An optimism about the future of bioethics was noted due to an increased awareness of the importance of bioethics by the public and by health and research institutions. (shrink)

Patients in Quebec can legally obtain medical assistance in dying (MAID) if they are able to give informed consent, have a serious and incurable illness, are at the end of their lives and are in a situation of unbearable suffering. Since the Supreme Court of Canada’s 2015 Carter decision, access to MAID, under certain conditions, has become a constitutional right. Quebec physicians are now likely to receive requests for MAID from their patients. The Quebec and Canadian laws recognize a physician’s (...) right to conscientious objection, but this right is contested both in the medical ethics literature and in the public sphere. This paper presents the results of a qualitative study conducted with twenty Quebec physicians who did not integrate MAID into their medical practice, either because they were opposed to or deeply ambivalent about MAID. The interviews aimed to explore the reasons – religious and secular – for opposition to or ambivalence towards MAID. The secular reasons given by participants were grouped into four main categories: 1) the ends of medicine and professional identity, 2) the philosophy of palliative medicine and resource allocation in palliative care, 3) benevolent paternalism, the “good death”, and the interests of future selves, 4) the risk of a slippery slope and the protection of vulnerable people. (shrink)

A private, for-profit company has recently opened a pair of plasma donation centres in Canada, at which donors can be compensated up to $50 for their plasma. This has sparked a nation-wide debate around the ethics of paying plasma donors. Our aim in this paper is to shift the terms of the current debate away from the question of whether plasma donors should be paid and toward the question of who should be paying them. We consider arguments against paying plasma (...) donors grounded in concerns about exploitation, commodification, and the introduction of a profit motive. We find them all to be normatively inconclusive, but also overbroad in light of Canada’s persistent reliance on plasma from paid donors in the United States. While we believe that there are good reasons to oppose allowing a private company to profit from Canada’s blood supply, these concerns can be addressed if payment is dispensed instead by a public, not-for-profit agency. In short, we reject profiting from plasma while we endorse paying for plasma; we therefore conclude in favour of a new Canadian regime of public sector plasma collection and compensation. (shrink)

Concerns of moral distress in health care have never been more relevant. In her book, Health Care Ethics Through the Lens of Moral Distress, Kristen Jones-Bonofiglio provides a comprehensive review of the effects of moral distress on providers and health care delivery, while highlighting the complexities of making ethical decisions in practice. Jones-Bonofiglio’s thoroughness and use of interdisciplinary, historical, and cultural scholarship makes this book an excellent introductory resource on moral distress for health care providers and researchers alike.

Recent evidence shows significant potential for therapies involving psychedelic substances such as psilocybin and MDMA to improve clinical outcomes for patients experiencing various mental disorders. However, research to date focuses almost exclusively on adults. I argue that adolescents should be included in research into psychedelic therapies. First, I demonstrate the pressing need for novel interventions to address the growing mental health burden of adolescents, and I draw on empirical evidence to show that research into psychedelic therapies presents an opportunity to (...) address this shortfall. Secondly, I argue that psychedelics pose low risk to young patients, particularly relative to existing psychiatric medications. I then address two major concerns specific to adolescent contexts. First, I address the risks of using psychedelic substances at earlier stages of physiological and cognitive development. I note that the lack of understanding of the risks underscores the need for including adolescents in research. I then address the added complexity of consent in the adolescent context. I highlight some additional concerns that should be addressed in an “enhanced” informed consent process for adolescents and defend the view that capable adolescents should be able to consent to psychedelic interventions. I ultimately hold that including adolescents in emerging psychedelic research has the potential to substantiate innovative treatments that could improve their clinical outcomes, long-term mental health and quality of life. (shrink)

In Québec, the Act Respecting Access to Documents Held by Public Bodies and the Protection of Personal Information provides an exception to transparency to most public institutions where public health research is conducted by allowing them to not disclose their uses of personal data. This exceptionalism is ethically problematic due to important concerns and we argue that all those who conduct research should be transparent and accountable for the work they do in the public interest.

Staff reported paranormal experiences in connection with the outpatient Medical Assistance in Dying room at the hospital. This case study reports on staff experiences and illustrates how the Ethics team’s role expanded to deal with this novel situation by facilitating an interdisciplinary response.

This article intends to show that the defense of ‘‘understanding’’ as one of the major goals of science education can be grounded on an anti-reductionist perspective on testimony as a source of knowledge. To do so, we critically revisit the discussion between Harvey Siegel and Alvin Goldman about the goals of science education, especially where it involves arguments based on the epistemology of testimony. Subsequently, we come back to a discussion between Charbel N. El-Hani and Eduardo Mortimer, on the one (...) hand, and Michael Hoffmann, on the other, striving to strengthen the claim that rather than students’ belief change, understanding should have epistemic priority as a goal of science education. Based on these two lines of discussion, we conclude that the reliance on testimony as a source of knowledge is necessary to the development of a more large and comprehensive scientific understanding by science students. (shrink)