En este trabajo se comparan dos representaciones en competencia sobre el origen de la bioética para llamar la atención sobre un posible cambio de marco teórico dentro de la disciplina. Por un lado, una representación parroquiana del origen de la bioética, centrada en problemas tecnológicos locales, y fundamentada en tradiciones culturales particulares. Por otro lado, una representación universal y pluralista, que enfrenta problemas de justicia y salud globales y que intenta buscar el fundamento normativo del discurso de la (...)bioética en los derechos humanos. Luego de compararlas, desarrollo algunas razones para mostrar por qué las relaciones entre bioética y derechos humanos están sólidamente justificadas. Por último, planteo dos observaciones críticas que deberían tenerse en cuenta al pensar la relación entre bioética y derechos humanos. (shrink)
En este trabajo se comparan dos representaciones en competencia sobre el origen de la bioética para llamar la atención sobre un posible cambio de marco teórico dentro de la disciplina. Por un lado, una representación parroquiana del origen de la bioética, centrada en problemas tecnológicos locales, y fundamentada en tradiciones culturales particulares. Por otro lado, una representación universal y pluralista, que enfrenta problemas de justicia y salud globales y que intenta buscar el fundamento normativo del discurso de la (...)bioética en los derechos humanos. Luego de compararlas, desarrollo algunas razones para mostrar por qué las relaciones entre bioética y derechos humanos están sólidamente justificadas. Por último, planteo dos observaciones críticas que deberían tenerse en cuenta al pensar la relación entre bioética y derechos humanos. (shrink)
El presente ensayo se circunscribe dentro de la bioética, pues desarrolla un análisis al caso del español Ramón Sampedro, reflexionando las tensiones que se generan a partir de su deseo de muerte asistida, como mecanismo para alcanzar la muerte digna. La novedad del presente estudio radica en la utilización del principio de la alteridad y el contextual, sin acudir a los principios de Tom L. Beauchamp y James F. Childress, con el objetivo de establecer un parámetro de análisis alterno (...) a casos similares. (shrink)
El presente artículo exhibe un análisis sobre el principio de alteridad desde el planteamiento de Emmanuel Levinas, quien revela su visión antropológica basada en el reconocimiento del Otro. Mediante este estudio se establece un preludio a lo que se podría considerar como una bioética fundada en la alteridad.
Resumen: Todo hecho debe ser narrado para ser objeto de examen valorativo. Pero este examen depende, en parte, de cómo aquél sea narrado. Algunos autores han señalado el valor democrático que posee el enfoque narrativo, en la medida en que permite que una narración sea construida a partir de diferentes puntos de vista. El problema es que estos puntos de vista pueden conducir a soluciones alternativas o incluso antagónicas, fenómeno no infrecuente en una sociedad multicultural como la nuestra. Desde un (...) punto de vista estrictamente narrativo, el mejor relato es el más persuasivo. Pero esto nos aboca al relativismo, puesto que la eficacia de un relato está en función del auditorio ante el que se argumenta. En este trabajo se ha intentado poner de manifiesto que sólo se alcanza a comprender la verdadera contribución de la narrativa si nos situamos, no tanto en el plano de los hechos, como en el plano de la normatividad. La tesis que aquí se sostiene es que la utilidad del enfoque narrativo está en función del valor arquetípico del modelo o estándar de conducta que eventualmente contenga una determinada narración. Entronca así directamente con la noción de razón práctica, más allá de sus específicos puntos de conexión con algunas de las metodologías bioéticas más importantes. Abstract: Every fact must be narrated in order to be subject of value judgement. But this value judgement depends partly on how that fact is narrated. Some authors have highlighted the democratic value of the narrative approach, because of its admission of different points of view to construct a story. The problem is that these points of view can easily lead to alternative solutions o even opposing ones. This phenomenon is not rare in our multicultural society. From an strictly narrative point of view, the best story is the most persuasive. But this lead us to relativism, because the efficacy of an story relies on the audience towards the argumentation is developed. In this work we have tried to bring to light that the genuine contribution of the narrative approach is not achieved if we stay on the level of facts and we do not pass to the level of normativity. We suggest the thesis that the utility of narrative approach is a function of the archetypical standard of behavior that a story may content. So this approach, beyond its specific connections with some of the most prominent bioethical methodologies, become directly connected with the notion of practical reason. (shrink)
Bioethics, neuroscience, medicine are contributing to a debate on the definition and criteria of death. This topic is very controversial, and it demonstrates clashing views on the meaning of human life and death. Official medical and legal positions agree upon a biological definition of death as irreversible cessation of integrated functioning of the organism as a whole, and whole-brain criterion to ascertain death. These positions have to face many criticisms: some scholars speak of logical and practical inconsistency, some others of (...) invalid scientific theory about the supreme integrator. In this paper some criticisms are exposed and discussed in order to reconstruct the state of the art in bioethical debate. -/- . (shrink)
El presente articuLo pretende encuadrar y definir las implicaciones éticas reLativas a La aplicación biomédica de las nanotecnologías, a través de La vaLoración deL estado del arte.Las nanotecnologías, expresiÓn de La habilidad humana de manipuLar la materia a escala atómico/molecular se presentan como un instrumento capaz de modificar la investigaciÓn científica y la medicina de manera radicaL.Debates a todo nivel han subrayado las dificultades de darles una definición clara y unívoca, a causa de la convergencia de diversos ámbitos del saber (...) comprendidos en ellas.No obstante que Las nanotecnoLogías estén ya presentes en las ciencias computacionaLes y en La eLectrÓnica, es en eL ámbito médico-sanitario que se proyectan Las aplicaciones más entusiastas: instrumentos de diagnóstico y suministración de fármacos menos invasivos y más eficaces. Estas tecnoLogías se presentan al mismo tiempo como terapias pero también como instrumentos de prevención únicos, Las mismas características que hacen peculiar eL empLeo de las nano tecnologías en medicina, sugieren también precauciones: por una parte la dimensión mínima de las nanopartículasfacilita su ingreso en el organismo humano, traspasando las defensas naturales del organismo, agilizando una distribuciÓn de los fármacos altamente precisa. Por otra parte, estas mismas características pueden revelarse dañinas para el organismo humano .Dado que se trata de tecnología en rápida progresiÓn cuyos adelantos no son fáciles de predecir. los riesgos, aunque sÓlo aquellos potenciales, deben ser cuidadosamente valorados ya sea para las aplicaciones presentes como para aquellas futuras.Por tanto, encuadrar las implicaciones bioéticas de las nanotecnologías significa comprender y valorar su impacto sobre la salud humana. (shrink)
Este volumen monográfico, desde una visión interdisciplinar aporta al estudio de la familia, así como al reconocimiento que se requiere en el ámbito educativo secundario y superior de una estructura consolidada del estudio de la bioética para una correcta educación en el cuidado de la vida, y de las políticas públicas que den estabilidad a la vida del hogar. 21 textos, dividos en cuatro secciones, desde el marco antropológico de la persona y la familia, abordan diversos ámbitos y temas (...) relativos al contexto familiar, tales como: el contexto psico-pedagógico, la bioética, el ciclo de vida familiar y la pastoral familiar. (shrink)
El Foro Global de Bioética en Investigación (GFBR por sus siglas en inglés) se reunió el 3 y 4 de noviembre en Buenos Aires, Argentina, con el objetivo de discutir la ética de la investigación con mujeres embarazadas. El GFBR es una plataforma mundial que congrega a actores clave con el objetivo de promover la investigación realizada de manera ética, fortalecer la ética de la investigación en salud, particularmente en países de ingresos bajos y medios, y promover colaboración entre (...) países del norte y del sur.a Los participantes en el GFBR provenientes de Latinoamérica incluyeron a eticistas, investigadores, miembros de comités de ética y representantes de autoridades sanitarias provenientes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Panamá, Perú, Nicaragua y la República Dominicana. Una legítima preocupación por la protección de las mujeres embarazadas y sus embriones o fetos ha llevado a la mayoría de los países de la Región de las Américas a limitar la realización de estudios con mujeres embarazadas exclusivamente a aquellos estudios específicos sobre el embarazo, y a requerir la exclusión sistemática de las mujeres embarazadas o de las mujeres que quedan embarazadas en el curso del estudio. Ciertamente, a lo largo de la historia de la ética de la investigación, se ha creído erróneamente que proteger a una población es sinónimo de excluirla de los estudios. Se sabe ahora que proceder así implica exponer a riesgos mucho mayores a la población que se busca proteger. El embarazo implica cambios fisiológicos sustantivos e impacta profundamente la manera como el cuerpo metaboliza los medicamentos. Sin embargo, por evitar hacer investigación con mujeres embarazadas, no se ha producido la evidencia científica necesaria para tomar decisiones sobre tratamientos e intervenciones preventivas con dosis eficaces y seguras para ellas y sus embriones o fetos. A manera de ilustración, en el 2001 había en los Estados Unidos apenas más de una docena de medicamentos aprobados para uso en el embarazo (1) y en el 2011 la Food and Drug Administration (FDA) aprobó por primera vez en 15 años un medicamento para su uso en el embarazo (2). Como consecuencia de no haber producido la evidencia necesaria, se pone en riesgo la salud de las mujeres embarazadas cada vez que se les da atención médica. Las mujeres embarazadas se enferman y las mujeres enfermas se embarazan, y no se sabe si los medicamentos que se les da son eficaces o siquiera seguros para ellas y sus embriones o fetos. (shrink)
Si concebimos el bienestar como condición para que se dé auténtica dignidad en la vida individual y/o colectiva, entre diferentes especies y generaciones de especies, lo cierto es que cabría colegir que la dignidad no tiene una única naturaleza ni, en relación a la que cupiera definir como la más conveniente o necesaria o justa, se instituye conforme a idénticos grados. La (esencia de la) dignidad sería, por consiguiente, relativa. Analicemos esto.
El artículo ofrece una lectura crítica de los presupuestos conceptuales del Transhumanismo, movimiento cultural, intelectual y científico, que afirma el deber moral de mejorar las capacidades físicas y cognitivas de la especie humana. Tal movimiento, de hecho, se propone re-proyectar la condición humana en modo de evitar la inevitabilidad del proceso de envejecimiento y las limitaciones del intelecto humano , a través de la aplicación de futuras tecnologías.Después de haber recorrido las etapas históricas que han llevado al surgimiento del movimiento (...) transhumanista, aclarando las líneas programáticas y las modalidades concretas a través de las cuales se realiza el paso del humano al post-humano, La autora propone una amplia reflexión crítica en torno a los fundamentos teóricos del Transhumanismo. En particular, se subrayan los límites de los presupuestos conceptuales de los cuales parte el Transhumanismo: una antropología reduccionista, una actitud acrítica en relación con el uso de la tecnología, y un rechazo ideológico de la metafísica que ha llevado a los transhumanistas a formular una confusión del concepto de persona y de dignidad. (shrink)
The recent encyclical of Pope Francisco has been classified by many as the encyclical on the climate and the environment. However, father Francisco not only mentions several of the environmental problems of today’s world, including the more dramatic, but analyses the causes of such problems and seeks to shed plenty of light to find solutions. In the present investigation, it delves into the importance of the message of hope from Pope Francisco facing the serious crisis which describes in his Encyclical (...) insists on hope as a core element of an ethic that will help to get out of these problems, because without hope there is no possible ethics. The Encyclical is situated in the field of bioethics demonstrating the concern of the Pope at the general situation of the planet Earth, placing the human person at the Centre of this reflection, to then describe the positive elements of the diagnosis of the reality and bets that allow you to build a vision of hope. -/- La reciente encíclica del Papa Francisco ha sido catalogada por muchos como la encíclica sobre el clima y el medio ambiente. Sin embargo, el Papa Francisco no solo menciona varios de los problemas ambientales del mundo actual, incluyendo los más dramáticos, sino que analiza las causas de dicha problemática y busca arrojar abundante luz para encontrarle soluciones. En la presente investigación,se ahonda en la importancia del mensaje de esperanza del Papa Francisco frentea la grave crisis que describe en su encíclica y se insiste en la esperanza como elemento medular de una ética que ayude a salir de dichos problemas, pues sin esperanza no hay ética posible. Se sitúa la encíclica en el ámbito de la bioética evidenciando la preocupación del Papa por la situación general del planeta Tierra,poniendo a la persona humana en el centro de dicha reflexión, para luego describir los elementos positivos del diagnóstico de la realidad y las apuestas que permiten construir una visión de esperanza. (shrink)
As ciências médicas, biomédicas, humanas e sociais têm avançado de forma frenética nos últimos anos. Com isso, se faz cada vez mais necessário o debate ético que visa contemplar o respeito à dignidade humana, animal e ao meio ambiente. A bioética se dedica a esse debate e se propõe a estendê-lo a setores não acadêmicos, como sociedades de proteção dos animais, dos direitos humanos e até grupos religiosos. Essa diversidade de opiniões não só é interessante, mas necessária, uma vez (...) que os valores praticados em uma sociedade provêm de uma construção social cujos blocos fundamentais têm origem na família e nos diversos grupos sociais nos quais os indivíduos estão inseridos desde o seu nascimento. A proposta deste livro é fomentar esse debate, fornecendo conceitos e visões sobre temas selecionados da pesquisa e da prática médica, biotecnológica e de áreas correlatas. Em um contexto mundial de intolerância política, social, étnica e de gênero, oportunidades de debate também possuem um papel social de auxiliar no desenvolvimento consciente da cidadania e do respeito ao próximo. Sobretudo, o debate nos faz enxergar o outro como parelho, ainda que cada um possua as suas especificidades, opiniões e histórias de vida. (shrink)
The recent encyclical of Pope Francisco has been classified by many as the encyclical on the climate and the environment. However, father Francisco not only mentions several of the environmental problems of today’s world, including the more dramatic, but analyses the causes of such problems and seeks to shed plenty of light to find solutions. In the present investigation, it delves into the importance of the message of hope from Pope Francisco facing the serious crisis which describes in his Encyclical (...) insists on hope as a core element of an ethic that will help to get out of these problems, because without hope there is no possible ethics. The Encyclical is situated in the field of bioethics demonstrating the concern of the Pope at the general situation of the planet Earth, placing the human person at the Centre of this reflection, to then describe the positive elements of the diagnosis of the reality and bets that allow you to build a vision of hope. -/- La reciente encíclica del Papa Francisco ha sido catalogada por muchos como la encíclica sobre el clima y el medio ambiente. Sin embargo, el Papa Francisco no solo menciona varios de los problemas ambientales del mundo actual, incluyen-do los más dramáticos, sino que analiza las causas de dicha problemática y busca arrojar abundante luz para encontrarle soluciones. En la presente investigación, se ahonda en la importancia del mensaje de esperanza del Papa Francisco frente a la grave crisis que describe en su encíclica y se insiste en la esperanza como elemento medular de una ética que ayude a salir de dichos problemas, pues sin esperanza no hay ética posible. Se sitúa la encíclica en el ámbito de la bioética evidenciando la preocupación del Papa por la situación general del planeta Tie-rra, poniendo a la persona humana en el centro de dicha reflexión, para luego describir los elementos positivos del diagnóstico de la realidad y las apuestas que permiten construir una visión de esperanza. (shrink)
The accelerated development of science and technology, along with the economical growth of countries and the rise of the phenomenon of globalization have had consequences in different aspects of human life. Social injustice, inequality, violence, fighting within and between countries, along with ecological misfortunes calls out for an ethical system that regulates and brings new light to human behaviour in this globalized world. The globalization dynamic of the techno-scientific, world market economic culture suggests the need of an urgent formation of (...) conscience of a global ethics. Having in mind this world panorama, in this process of ethical development we must analyze how bioethics can respond to the great challenge that this globalization plants. We propose that the key to the answer lies within the proposal developed by the personalistic current, which looks to solve real moral problems of concrete human persons, without leaving out anyone and looking to respond to all the dimentions of the human person. -/- El acelerado desarrollo de la ciencia y la tecnología, junto con el crecimiento económico de los países y la consolidación del fenómeno de la globalización ha tenido consecuencias en los diferentes ámbitos de la vida del ser humano. La injusticia social, la desigualdad, la violencia, las luchas dentro de los países y entre los países, así como el descalabro ecológico reclaman un sistema ético que regule y dé nuevas luces al comportamiento humano en este mundo globalizado. La dinámica de globalización de la cultura tecnocientífica y económica de mercado mundial, sugiere la necesidad de una urgente toma de conciencia de una ética global. Teniendo en cuenta este panorama mundial, en este trabajo analizamos cómo la bioética puede responder a este gran desafío que plantea la globalización. Proponemos que la clave fundamental de la respuesta está en la propuesta que ha sido desarrollada por la corriente personalista, la cual plantea y da solución a los problemas morales reales de rostros humanos concretos, sin dejar fuera a nadie y sin dejar fuera ninguna de las dimensiones del hombre. (shrink)
One of the many proposals put forth recently in the revival of bioethics concerns solidarity, which is part of the agenda for the discipline in the twenty-first century. In this article, solidarity is proposed as a bioethical value, inasmuch as it cannot be achieved without considering the person towards whom one shows solidarity and without taking into account his or her environment. It is not possible to make bioethical judgments or to accomplish in-depth biological thinking when forgetting the person who (...) is at the source or heart of the matter. Based on a study of the experience of a group of health volunteers in Medellin (Colombia), this research found evidence of the existence of three elements that, together, serve as a hinge between solidarity and bioethics. -/- Entre las muchas propuestas que se han hecho recientemente en ese resurgir de la bioética se encuentra la solidaridad, constituyéndose parte de la agenda del siglo XXI sobre esta disciplina. Proponemos la solidaridad como un valor bioético puesto que así como no se puede ser solidario sin tener en cuenta a la persona con quien soy solidario y su entorno, no se pueden emitir juicios bioéticos o hacer una reflexión bioética de fondo olvidando a quien se tiene en frente. A partir de un estudio de la experiencia de una población de voluntarios del sector salud en Medellín, Colombia, se logró evidenciar que existen tres elementos que, en conjunto, sirven de bisagra entre la solidaridad y la bioética. (shrink)
By the early 2000s, it was already being mentioned that one of the issues affecting bioethics was a lack of wonder or amazement. Today, we see the patient, the weak and the helpless have become clients or objects placed at the disposal of personal, community and entrepreneurial whims based on functionality or utility that can take on a life of its own. Accordingly, the authors of this article propose wonder or amazement as an attitude that not only makes it possible (...) to place the human being at the center and starting point of bioethical reflection, but it is those who suffer the most, the weak and the defenseless, who are predominantly at that center or starting point. -/- A comienzos de la década del 2000 ya se mencionaba que una de las cuestiones que aquejaba la Bioética era la falta de asombro. En la actualidad vemos que el paciente, el débil y el indefenso han pasado a ser clientes u objetos puestos a disposición de caprichos personales, comunitarios o empresariales basados en la funcionalidad o utilidad que pueda tener una vida en particular. Es por eso que en este trabajo proponemos el asombro como una actitud que permite no solo situar a la persona humana como centro y punto de partida de la reflexión bioética, sino que en dicho centro esté de manera preponderante el que más sufre, el débil y el indefenso. (shrink)
Paul Ricoeur argues that narration is lived life. Therefore, human experience has a narrative dimension, ie, it has a narrative structure and every effort you want to make for the human need to consider the narrative. For this reason, the text theory is converted to Ricoeur in a general model for the study of human action, since this is conceived as an open work to anyone who can read it. Given this general framework for discussion, we have deepened the notion (...) of the patient as “text”, and described their richness for reflection of bioethics and medical act, rescuing the value of listening, prudence, responsibility and rediscovering a place for the principle of autonomy and casuistry. -/- Paul Ricoeur sostiene que la narración es vida vivida. Por lo tanto, la experiencia humana posee una dimensión narrativa, es decir, tiene una estructura narrativa y todo esfuerzo que quiera dar cuenta de lo humano tendrá que contar con lo narrativo. Por esta razón, la teoría del texto se convierte para Ricoeur en un modelo general para el estudio de la acción humana, pues esta es concebida como una obra abierta a cualquiera que pueda leer. Teniendo en cuenta este marco general de reflexión, hemos profundizado en la noción del paciente como “texto”, y describimos su riqueza para la reflexión de la bioética y el actuar médico, rescatando el valor de la escucha, la prudencia, la responsabilidad y redescubriendo un lugar para el principio de autonomía y la casuística. (shrink)
Este documento ofrece una propuesta desde la perspectiva de la bioética para la elaboración de un protocolo de triaje en el contexto de la pandemia de COVID-19. Dicha propuesta incluye recomendaciones sobre las normas procedimentales y normas sustantivas que deben regir la asignación y reasignación de recursos terapéuticos en condiciones de escasez extrema.
We can say that it is necessary for every human being to walk towards the comprehension of the contingent and limited reality of the human person, starting with those whose work involves dealing with patients, as well as those who dedicate themselves to bioethical reflection, and even the patients themselves. In this way, at the time when these people face a situation of pain and suffering, they will be able to assume it with integrity and strength, always choosing to protect (...) the valuable gift of human life, and not simply looking for it. to make the pain disappear as it may, tearing it up at the root, often ending up with a human life, be it at the moment of conception, as an embryo, with disabilities, sick or aging. -/- Podemos decir que es necesario que todo ser humano camine hacia la comprensión de la realidad contingente y limitada de la persona humana, empezando por aquellos cuyo trabajo involucra el trato con pacientes, así como quienes se dedican a la reflexión bioética, e incluso los mismos pacientes. De esta manera, en el momento en que estas personas se enfrenten a una situación de dolor y sufrimiento, podrán asumirla con entere-za y fortaleza, optando siempre por proteger el valioso don de la vida humana, y no simplemente buscando hacer desaparecer el dolor a como dé lugar, arrancándolo de raíz, muchas veces terminando con una vida huma-na, sea en el momento de la concepción, como embrión, con discapacidades, enferma o envejecida. (shrink)
La pandemia de la COVID-19 ha levantado sospechas de edadismo y gerontofobia en diversas prácticas de racionamiento sanitario. La edad es un criterio de triaje controvertido. En este artículo se esclarece la relevancia ética de la edad dentro de los sistemas de triaje, analizando particularmente su rol dentro de los principios de equidad y de eficiencia. La equidad requiere dar más oportunidades a aquellos que han cumplido menos ciclos vitales. La eficiencia tiene en cuenta la edad de manera subrepticia al (...) tratar de maximizar los beneficios a corto plazo (salvar vidas) y a largo plazo (salvar años de vida). Finalmente, la edad no debe ser la última ratio de las decisiones de triaje, aunque es una variable a tener en cuenta debido a su presencia implícita en principios fundamentales de priorización. The COVID-19 pandemic has raised suspicions of ageism and gerontophobia in various health rationing practices. Age is a controversial triage criterion. This article clarifies the ethical relevance of age within triage systems, particularly its role within the principles of fairness and efficiency. Fairness requires giving more opportunities to those who have completed fewer life cycles. Efficiency takes age into account surreptitiously when trying to maximize short-term (saving lives) and long-term (saving years of life) benefits. Finally, age should not be the final rationale in triage decisions, although it is a variable to be taken into account because of its implicit presence in fundamental principles of prioritization. (shrink)
Este artículo considera el problema de justicia en la investigación biomédica en países en desarrollo. En particular se hace foco en la discusión de si el requisito de poner a disposición toda intervención probada efectiva puede ser considerado como una obligación post investigación de los patrocinadores hacia la comunidad anfitriona. Primero, se discuten las concepciones de la Comisión Nacional de Asesoramiento sobre Bioética (NBAC) de los Estados Unidos y de las guías éticas internacionales sobre la obligación post investigación hacia (...) la comunidad. Luego, se examinan las interpretaciones del modelo de disponibilidad razonable y el modelo de beneficios justos sobre la condición de acceso a los beneficios post investigación. Por último, presento y critico el argumento del carácter contraproducente de la obligación post investigación que afirma que la obligación post investigación limita el desarrollo de la investigación y empeora la situación de las poblaciones de los países en desarrollo. [ABSTRACT] This article refers to the problem of justice in biomedical research in developing countries and in particular it focus in the discussion of whether the requirement of making available any effective intervention could be consider a post-trial obligation of the sponsor towards the host community. First, the National Advisory Bioethics Commission’s (NBAC) conception and the international guidelines’ conception of post-trial obligations towards the community are discussed. Second, the interpretation of reasonable availability model and the fair benefits model of the condition of access to post trial benefits are examined. Finally, I present and criticize the moral counterproductive argument which affirms that post trial obligations towards the community prevent new drug research and make population in developing countries worse off. (shrink)
La investigación clínica, entendida como la búsqueda de soluciones para los problemas que acechan a la salud es, por su objetivo, una de las actividades de mayor trascendencia para el ser humano. Esta obra colectiva, como su propio título indica, explora no solo lo mucho que de positivo (las luces) tiene la investigación clínica, cómo se realiza, qué problemas encuentra y qué soluciones se plantean, sino también algunos aspectos negativos (las sombras) que la comunidad científica ha sido, hasta la fecha, (...) incapaz de impedir que se produzcan. (shrink)
Resumen Ésta es la primera traducción al español de las guías “Atención después de la investigación: un marco para los comités de ética de investigación del National Health Service (NHS) (borrador versión 8.0)”. El documento afirma que existe una fuerte obligación moral de garantizar que los participantes enfermos de un estudio clínico hagan una transición después del estudio hacia una atención de la salud apropiada. Con “atención de la salud apropiada” se hace referencia al acceso para los participantes a la (...) atención de la salud, proporcionada principalmente por el National Health Service (en adelante NHS), el sistema de salud del Reino Unido, y/o a la intervención en estudio, también llamada producto o tratamiento en investigación. Las guías “Atención después de la investigación” están dirigidas principalmente a los miembros de los 79 comités de ética de investigación del NHS y a quienes presentan sus estudios de investigación ante estos comités. Se trata de un documento borrador muy avanzado, trabajado en numerosas reuniones, durante más de 3 años, que ha sido discutido por participantes de estudios y miembros de la comunidad, miembros y presidentes de comités de ética de investigación del Reino Unido, especialistas internacionales en ética de la investigación, representantes de la industria y otras partes interesadas. La redacción de las guías es producto de la colaboración de Neema Sofaer y Penney Lewis, ambas investigadoras del King’s College London, en el Centre of Medical Law and Ethics del Dickson Poon School of Law, y Hugh Davies, Asesor en Ética de la Investigación de la Health Research Authority (HRA) del NHS. El traductor del presente documento, Ignacio Mastroleo, participó del workshop en la Fundación Brocher (Ginebra, Suiza, diciembre de 2011) donde se revisó el borrador versión 7.0 y contribuyó en la revisión del borrador de la versión 8.0 durante el 2012. -/- Abstract This is the first Spanish translation of the guidelines “Care after research: a framework for NHS RECs (8th draft)”. The document states that there is a strong moral obligation to ensure that participants in a clinical study who are ill transition after the study to appropriate healthcare. The terms "appropriate healthcare" refer to participants’ access to health care, mainly provided by the National Health Service (NHS), the health system in the UK, and/or to the intervention study also named investigational treatment or product. The guides "Care after research" are mainly directed to members of the 79 NHS committees of research ethics (RECs) and to those who submit their research to these committees. This is a very advanced draft document, worked in several meetings, for more than three years, that has been discussed with study participants and community members, members and chairs of RECs in the UK, international specialists in research ethics, industry representatives and other stakeholders. The drafting of the guidelines is the result of the collaboration of Neema Sofaer and Penney Lewis, both researchers at King's College London, at the Centre of Medical Law and Ethics of Dickson Poon School of Law, and Hugh Davies, Research Ethics Advisor of the Health Research Authority (HRA) of the NHS. The translator of this document, Ignacio Mastroleo, attended the workshop at the Brocher Foundation (Geneva, Switzerland, December 2011) where draft version 7.0 was revised and contributed in the revision of draft version 8.0 during 2012. (shrink)
Nossa seleção de verbetes parte do interesse de cada pesquisador e os dispomos de maneira histórico-cronológica e, ao mesmo tempo, temática. O verbete de Melissa Lane, “Filosofia Política Antiga” vai da abrangência da política entre os gregos até a república e o império, às portas da cristianização. A “Filosofia Política Medieval”, de John Kilcullen e Jonathan Robinson, é o tópico que mais demanda espaço na nossa seleção em virtude das disputas intrínsecas ao período, da recepção de Aristóteles pelo medievo e (...) da tensão entre poder Papal e Civil. No verbete “Liberalismo”, de Gerald Gaus, Shane Courtland e David Schmidtz, vemos as fontes fundantes da Filosofia Política da modernidade. As ideias de liberdade negativa e positiva se coadunam com a Ética Liberal e sua influência sobre a abrangência do valor fundamental da liberdade individual diante das políticas públicas. O texto de Ian Carter, “Liberdade Positiva e Liberdade Negativa”, expõe o paradoxo da liberdade em suas concepções valorativas e neutra, muito úteis para compreender os problemas políticos que enfrentamos hoje. Por fim, Bas Van Der Vossen no texto “Libertarianismo” trata das noções tensas entre Estado e indivíduos. A concepção de “liberdade de si”, genuinamente negativa, ganha destaque justificatório. Jackie Scully, no verbete Bioética Feminista, exemplifica o valor da influência dessas correntes no âmago de todos os contemporâneos. Sua escrita homenageia postumamente Anne Donchin com um apanhado histórico da luta de inserção de políticas feministas na pesquisa acadêmica global. No verbete “Democracia”, os professores brasileiros Gustavo Dalaqua e Alberto Ribeiro Barros acrescentaram tópicos importantes ao tema geral, respectivamente: “Construtivismo Representativo vs. Representação Descritiva” e “Democracia Contestatória de Philip Pettit”. O texto de Thomas Christiano perpassa os principais argumentos de justificação política contra e a favor da democracia ocidental, com foco central nas concepções de liberdade e igualdade. Os verbetes dispostos nessa seleção de textos são tendenciosos na medida que expressam o interesse genuíno de cada pesquisador com os assuntos relevantes em suas pesquisas. Em virtude disso, a escolha “adota um lado” em detrimento de outros – mais especificamente: de outro que poderia ser mais “progressista”. Por si só, o livro já nasce reclamando um segundo volume, que será providenciado. Colocamos de lado qualquer exigência de “imparcialidade”, algo que não existe na Filosofia, muito menos na Filosofia Política. Sobressai, nesse aspecto, o caráter reflexivo que o assunto exige e a importância do assunto, sem o qual não teríamos a modernas concepções de representatividade, as teorias da justiça ou mesmo as ciências sociais. Um outro volume, portanto, se faz imperativo, por conta da abrangência da própria SEP e do respeito a seu projeto inicial, genuinamente um plano plural. (shrink)
Personalism has brought new important elements concerning the way human person is seen, but the vocational dimension has not received as much interest as other elements. By understanding vocation as the call received by every human being to exist and give his/her own existence a meaning, we propose this element as one of the fundamentals of personalist bioethics. This vocational dimension analysis of the person allows a better understanding of the primacy of responsibility, the untransferable value of identity, the attention (...) to others and the role of health professionals as transmitters of such call. -/- El personalismo ha presentado novedades importantes sobre la mirada a la persona humana, pero no se le ha dado tanto interés a su dimensión vocacional como a otros elementos. Entendida la vocación como la llamada que recibe todo ser humano a existir y a dar sentido a su propia existencia, proponemos este elemento como uno de los fundamentos de la bioética personalista. Este análisis de la dimensión vocacional de la persona nos permite comprender mejor la primacía de la responsabilidad, el valor intransferible de la identidad, la atención por el otro y el papel del profesional de la salud como transmisor de esa llamada. (shrink)
Bird on an Ethics Wire es un libro sobre valores y cómo los entendemos como individuos y como sociedad. Es un libro que refleja un profundo respeto por la filosofía y la ética clásica como una subdisciplina de la filosofía moral; pero no está escrito para filósofos, sino más bien para una audiencia y escenarios distintos de la esfera pública, como una contribución en la búsqueda de los valores que podemos asumir en nuestras vidas. Por esta razón, la doctora Somerville (...) toca temas ampliamente discutidos de la bioética como el aborto, la eutanasia, la fertilización in vitro, e incluso el transhumanismo, pero va mucho más allá de la tradicional discusión de pros y contras. Podríamos decir que el argumento central del libro se encuentra en aquello que ella dice que cuando algunas personas tratan con el misterio lo convierten en un problema y terminan buscando una solución tecnológica para él (p.200), olvidando completamente que la experiencia del asombro, el maravillarse y la reverencia enriquecen nuestras vidas y nos pueden ayudar a encontrar el significado y la manera como vemos el mundo y por lo tanto, ayudándonos a tomar las decisiones en nuestras vidas. (shrink)
Argumentele referitoare la înțelepciunea continuării experimentării genetice și posibilele efecte eugenice ale ingineriei genetice se încadrează în general în trei domenii: etica biomedicală, moralitatea și religia și legea. Utilizarea potențială a ingineriei genetice a readus în discuții eugenia din trecut în disputele despre bioetică. Există opinii conform cărora și programele de eugenie fără caracter coercitiv ar fi în mod inerent lipsite de etică. Principiul moral central al eticii biomedicale implică o obligație de a conferi beneficii și de a elimina daunele. (...) DOI: 10.13140/RG.2.2.23816.16649. (shrink)
In society, human vulnerability is associated with multiple causes such as poverty, injustice, discrimination and illnesses, among others. In the midst of this panorama of external agents that lead human beings to situations of vulnerability, some clearly see – although others not so much – a vulnerability proper to the human person, simply because they exist. This approach to vulnerability is considered to be a conditio humana that affects everyone. Precisely because it is a conditio humana, vulnerability is closely related (...) to autonomy. For this reason, in this article we have attempted to deepen in the interrelationship between autonomy and vulnerability, focusing on an anthropological vulnerability, and determining whether vulnerability constitutes an impediment for autonomy, as vulnerability and autonomy seem to be the representatives of polar opposites: one that is limited and can do nothing or very little, and the other that can do everything and has no limits. -/- La vulnerabilidad humana está asociada en la sociedad a múltiples causas, tales como la pobreza, la injusticia, la discriminación, las enfermedades, entre otras. En medio de este panorama de agentes externos que lleven a los seres humanos a situaciones vulnerables, se deja ver, para unos claramente, para otros no tanto, una vulnerabilidad propia a la persona humana por el simple hecho de existir. Uno de los enfoques de la vulnerabilidad es considerarla como una conditio humana que nos afecta a todos, asunto que ha sido insistentemente ratificado por el pensamiento contemporáneo. Justamente, por ser una conditio humana, la vulnerabilidad se encuentra en estrecha relación con la autonomía. Es así que en este trabajo nos hemos propuesto ahondar en ese entramado de autonomía y vulnerabilidad, tomando el enfoque de la vulnerabilidad antropológica con el fin de describir la interrelación entre dichos principios y determinando si la vulnerabilidad constituye un “freno” o no para la autonomía, pues vulnerabilidad y autonomía parecen ser los representantes de dos polos opuestos, el del que se encuentra limitado y no puede hacer nada o hace poco, y el del que puede hacerlo todo sin ningún límite. (shrink)
Palliative care seeks to offer holistic care in order to provide a better quality of life for the sick, particularly when they are nearing the end of their existence. Delving into the spiritual dimension of the human person is attractive, since it offers answers to the meaning of life. It has been found that spiritual care brings great benefits to patients. That is why in this paper we wish to delve into the importance of the spiritual dimension in palliative care; (...) we highlight the act of listening as a key piece of spiritual care, which shows that the doctors’ burnout is the main obstacle to enhance listening as a suitable provision that is both comforting and healing. -/- Los cuidados paliativos buscan ofrecer una atención holística para brindar una mejor calidad de vida a los enfermos, especialmente cuando se aproximan al fin de su existencia. Profundizar en la dimensión espiritual de la persona humana resulta atractivo puesto que ofrece respuestas al sentido de la vida. Se ha constatado que la atención espiritual aporta grandes beneficios para el paciente. Es por eso que en este trabajo hemos querido profundizar en la importancia de la dimensión espiritual en los cuidados paliativos; se destaca la actitud de la escucha como pieza clave de dicha atención espiritual, lo que evidencia que el burnout de los médicos es el principal obstáculo para potenciar la escucha como una adecuada disposición que resulte consoladora y sanadora. (shrink)
Narrations have been able to influence medicine, giving rise to a new approach call " narrative medicine ". In this paper we consider the patient as a text, such is, an open book that the physician intervenes, but also from which the physician may and need to learn a lot. To deepen a little in the narrative perspective of patient understanding and his/her situation helps us to discover how the patient is object of compassion by physicians, but also how he/she (...) turns into subject of compassion. We conclude that it is important for physicians to dedicate time in their initial medical training, as well as in their permanent training, to explore and exploit the value of narrations, that help them to categorize their living experiences and that of the patients. -/- As narrativas estão chegando a influenciar na medicina, dando origem a uma nova abordagem chamada " medi-cina narrativa ". Neste trabalho consideramos o paciente como um texto, em outras palavras, um livro aberto que o médico intervém, mas também, que deve aprender muito. Aprofundar-se um pouco na perspectiva narrativa da compreensão do paciente e de sua situação ajuda a descobrir como o paciente é objeto da compaixão dos médicos, embora também como se converte em sujeito desta compaixão. Concluímos que é importante que os médicos dediquem mais tempo em sua formação médica inicial, bem como em sua formação permanente, para explorar o valor das narrativas que ajudam a categorizar suas experiências e a dos pacientes. -/- Las narraciones han llegado a influir en la medicina, dando lugar a un nuevo enfoque llamado " medicina narrativa ". En este trabajo consideramos al paciente como un texto, es decir, un libro abierto que el médico interviene, pero también del que el médico puede y necesita mucho aprender. Ahondar un poco en la perspectiva narrativa de la comprensión del paciente y de su situación nos ayuda a descubrir cómo el paciente es objeto de la compasión de los médicos, pero también cómo se convierte en sujeto de esa compasión. Concluimos que es importante que los médicos dediquen tiempo en su formación médica inicial, así como en su formación permanente, a explorar y explotar el valor de las narraciones, que les ayuden a categorizar sus experiencias vividas y las de los pacientes. (shrink)
En el año 2000 se publica la quinta revisión de la Declaración de Helsinki con el objetivo de responder a nuevos problemas éticos producidos en la última década por las investigaciones biomédicas realizadas en países en desarrollo. Una de las innovaciones más importantes que presenta la Declaración es la formulación del principio ético de acceso post investigación obligatorio para los participantes. En el presente trabajo, comienzo con la exposición del estado del consenso internacional sobre el carácter obligatorio del acceso post (...) investigación, de acuerdo con las guías y documentos de países desarrollados y en desarrollo. Luego, reconstruyo la justificación ética del principio de acceso post investigación y discuto algunos argumentos que se han presentado en su contra. De esta forma, defiendo la idea de que el acceso post investigación a las intervenciones probadas efectivas debe ser obligatorio siempre que los participantes se beneficien de las mismas y no tengan un acceso alternativo a ellas. (shrink)
Este trabajo es un comentario sobre la primera traducción al español de las guías del Reino Unido “Atención después de la investigación: un marco para los comités de ética de investigación del NHS (borrador versión 8.0)”. El comentario se divide en tres partes. En la primera parte, se busca resumir la información básica necesaria para mejorar la lectura comprensiva de la traducción de las guías. En la segunda parte, se analiza una selección de la normativa argentina que trata sobre atención (...) después de la investigación. En la tercera parte, se presentan las principales limitaciones del borrador de las guías y su traducción. El propósito de este comentario es que los futuros lectores y lectoras puedan hacer un uso crítico y deliberado de las guías, en la evaluación de estudios clínicos o como base para la redacción de guías propias sobre atención después de la investigación. ***This work is a commentary on the first Spanish translation of the UK guidelines “Care after research: a framework for NHS research ethics committees (draft version 8.0)”. The commentary is divided into three parts. The first part seeks to summarize the basic information needed to improve reading comprehension of the translation of the guidelines. The second part analyzes a selection of Argentinean regulations dealing with care after research. The third part presents the main limitations of the guidelines draft and its translation. The purpose of this commentary is that future readers can make a critical and deliberate use of guidelines in the assessment of clinical studies or as a basis for drafting their own guidelines on care after research. (shrink)
¿Qué ocurre con la continuidad del tratamiento de los sujetos de investigación después de que realizan la última visita del ensayo en el que participan? En algunos casos, la falta de continuidad de atención de la salud apropiada podría poner en peligro la salud de estas personas. Por lo tanto, es probable que los sujetos de investigación que al terminar su participación en un ensayo todavía se encuentran enfermos, necesiten continuar con el tratamiento en estudio u otra atención de la (...) salud adecuada por el resto de sus vidas, sean unos pocos meses o muchos años. No obstante, no todas las sociedades cuentan con los recursos e instituciones para resolver el problema de la continuidad de tratamiento beneficioso. La opinión de un sujeto de investigación norteamericano, al que llamaremos Pedro, sin seguro de salud que participó en un ensayo de largo plazo sobre diabetes ejemplifica el problema de la continuidad de tratamiento beneficioso: “de repente [ellos] simplemente cortan la cuerda, y uno está solo por su cuenta, ya sabes. O consigues trescientos o cuatrocientos dólares al mes para seguir con esto o simplemente sigues adelante y mueres”. En este trabajo intentaré dar un panorama de la reciente discusión en torno al problema de la continuidad de tratamiento beneficioso en la ética de la investigación. Por tratamiento beneficioso hago referencia a dos cosas. En primer lugar, el tratamiento beneficioso puede ser (1) el tratamiento en estudio, p. e. el tratamiento o intervención en investigación que estaba recibiendo Pedro para su diabetes en el ejemplo anterior. Una droga o un producto biológico es un tratamiento en estudio para un uso propuesto (indicación) desde el primer ensayo con seres humanos hasta el momento en que es aprobado para su comercialización por las autoridades reguladoras de fármacos. El segundo lugar, el tratamiento beneficioso también puede ser (2) otra atención de la salud apropiada para el sujeto de investigación distinta del tratamiento en estudio, p. e. si existiera un tratamiento alternativo disponible para la enfermedad o condición de Pedro, distinto del tratamiento en estudio, y se justificara hacer la transición a ese otro tratamiento por razones de un mejor perfil de efectividad, seguridad y/o toxicidad. En la sección 1 de este trabajo introduciré una taxonomía de las obligaciones éticas de acceso posinvestigación (1.1.), realizaré un relevamiento histórico del concepto basado en las guías éticas internacionales (1.2) y analizaré el surgimiento del término “continuidad de tratamiento beneficioso hacia los sujetos de investigación” y otros términos análogos como “atención después de la investigación” (1.3). En la sección 2 presentaré los casos ejemplares en la bibliografía: continuidad de tratamiento en investigación en VIH/SIDA (2.1), continuidad de tratamiento en investigación en cáncer (2.2.) y otros casos de continuidad de tratamiento (2.3). (shrink)
El presente libro busca aportar desde la academia algunas visiones sobre los debates vigentes de la donación y trasplante de órganos. Esto, por medio del estudio juicioso de la normatividad y la jurisprudencia, así como de la solución de controversias que no están legisladas y les corresponde a los administradores de justicia resolverlas. Asimismo, señala la necesidad de regular los aspectos aquí planteados que, por los vacíos normativos, dificultan la realización del procedimiento médico de trasplante y donación de órganos.
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